Hemofili Derneğine Bağış Yapın Hemofili Derneğine Üye Olun

Kadın kanalıyla geçen hastalıklar, kadına yönelik şiddette etken!

Kadın kanalıyla geçen hastalıklar, kadına yönelik şiddette etken!
Hemofiliyi sadece kanayan bir hastalık gibi değil, kanayan bir toplumsal yara olarak düşünmek lazım. Hastalıklı gen X kromozomu üzerinde yer aldığı için kadın sanki eve hastalığı getirmiş gibi addediliyor, dışlanıyor, terk ediliyor, yanına yaklaşılmıyor. Geni taşıdığı için çocuğun bu hastalıkla ilgili her türlü sorunuyla baş etme görevi de anneye kalıyor

Hemofiliyi sadece kanayan bir hastalık gibi değil, kanayan bir toplumsal yara olarak düşünmek lazım. Hastalıklı gen X kromozomu üzerinde yer aldığı için kadın sanki eve hastalığı getirmiş gibi addediliyor, dışlanıyor, terk ediliyor, yanına yaklaşılmıyor. Geni taşıdığı için çocuğun bu hastalıkla ilgili her türlü sorunuyla baş etme görevi de anneye kalıyor

Hemofili, tedavisi olan bir hastalık olmasına rağmen yeterince bilinmemesi nedeniyle hem hasta çocukların, hem de hastalıklı geni taşıdıkları düşünülen annelerin toplumdan dışlanma nedenlerinden biri haline geliyor. Hemofili doğuştan itibaren genellikle erkek çocuklarda görülse de kız çocuklarında benzer tabloyu gösteren hastalıkları bulunmaktadır.

Genetik yolla nesilden nesile aktarılan, kanda pıhtılaşmayı sağlayan protein yapısındaki maddelerin eksik olduğu, yeterli tedavi edilmediği takdirde sakatlıkla hatta ölümle sonuçlanabilen bir kanama hastalığı olan hemofili, zamanında ve doğru tanının konulmasını, birçok uzmanın birlikte kararlaştırarak yapacağı düzenli takibi ve tedaviyi gerektiriyor.

Dünyada 650 bini aşkın, Türkiye'de ise 9 bin kişi hastalıkla baş ediyor. Hemofili hastalarının yanı sıra, sorunu birlikte yaşayan aile yakınları ile birlikte en az 100 bin kişinin bu sorundan önemli ölçüde etkilendiği tahmin ediliyor.

Türkiye Hemofili Derneği Başkanı Prof. Dr. Bülent Zülfikar, AA muhabirinin sorularını yanıtlarken, kanamanın kontrol altına alınamadığı bir hastalık olarak bilinen hemofilinin belirtilerinin erkek çocuklarında görüldüğünü dile getirerek, kanamalar kontrol altına alınamazsa, hastanın kaybedilme riski ve kanamalar kontrol altına alınsa da tekrarlanlamasından dolayı kaslarda, eklemlerde oluşan sorunlar nedeniyle hastanın hayatını sakatlıkla sürdürme riski bulunduğunu anlattı.

Benzer bir hastalık olan Von Willebrand'ın kadınlarda daha fazla olmak üzere her iki cinste de görülebildiğine değinen Zülfikar, "Maalesef bu hastalığın teşhisindeki gecikmelerden dolayı pek çok kadında görülen kanamalar, çözümsüz olarak kalmakta ve kadınlarımız hayatları boyunca bu sorunu yaşamak zorunda kalmaktadırlar. Bunları üst üste koyduğumuz zaman ülkemizde hem hastalığın yaygın olması, hem de tedavi ve takip için iyi bir organizasyona gerek duyulması, ayrıca ilaç bedellerinin ödenmesi açısından da oldukça masraflı olması açısından hemofili ve benzeri kanama bozukluklarının önemini biliyoruz. Dünyanın 7 milyar nüfusu içerisinde yaklaşık 1 milyonun üstünde hastadan bahsediyoruz. Maalesef kayıtlara girebilmiş hasta sayısı 265 bin kadar. Yani neredeyse hastaların ancak üçte birine (yüzde 30'una) teşhis konulabilmiş ve tedavi olanağı sunulabilmiştir" diye konuştu.

Zülfikar, Türkiye‘miz hemofili hastalarına ulaşabilme ve onlara sosyal güvenlik şemsiyesi altında ilacı karşılıksız verebilme olanağı bulunan dünyanın sayılı ülkelerinden biridir. Bu başarımıza rağmen, hastalığın iyi bilinememesi nedeniyle bu ailelere toplum tarafından "hastalıklı aile" damgası vurulmakta ve yalnızlaştıklarını dile getirdi.

Hastalık konusunda toplumu bilgilendirmeye ihtiyaç duyulduğuna işaret eden Zülfikar, "Hemofili günümüzde tedavisi mükemmel bir şekilde yapılabilen bir hastalıktır. Bu insanlarımızdan da sosyo-ekonomik anlamda toplumumuzun istifade etmesi gerekir, onlarda hayattaki rollerini gerçekleştirdikleri için mutlu olurlar. Aksi halde iş acısından bir beyin gücü ve fizik gücü kaybedilmektedir. Hastalar da birilerine bağımlı yaşamak zorunda kalmaktadırlar. Bağımlı olduğu ailenin de ilişkileri daralmaktadır. Zamanların dertli çocuklarına ayırmak zorunda kalan aileler giderek yalnızlaşıyorlar. Sadece hastanın sorununa değil, hastanın çevresini, ailesini göz önünde bulundurarak çalışmamız ve tıbbi tedavi için gerekli olan diğer uzmanlık alanlarını da yetiştirmek zorundayız." dedi.

- "Anne, evladıyla tek başına ilgilenmek zorunda kalıyor"

Prof. Dr. Bülent Zülfikar, hastalığın genetik yolla geçtiğine  değinerek, şunları söyledi:

"Hemofilik bir erkek evlenirse bütün kız çocukları taşıyıcı oluyor, ama hasta olmuyorlar. Bütün oğlan çocukları da sağlam oluyor. Ama o kız çocukları evlendiklerinde çocuklarının yüzde 50’sinin hasta olma ihtimali vardır. Hastalık genetik olarak geçebildiği gibi hamilelik esnasında annede veya embriyoda (ceninde) mutasyon olması sonucunda hasta çocuk doğması ihtimali vardır. Bu ihtimalden dolayı toplumdan tamamen kazınma şansı yoktur. Taşıyıcı kız çocuklarının da bazen doğum esnasında, ameliyatlarda kanama problemlerinin, kansızlık sorunlarının olabileceği de unutulmamalıdır.  

Hastalık çoğunlukla erkek çocuklarda görülüyor. Erkek çocuklarda hastalık ortaya çıkınca da eve gelin giden kadın dışlanıyor. Maalesef ülkemizde kadına şiddetin en fazla uygulandığı alanlardan birisi burası. Kadın sanki eve hastalığı getirmiş gibi addediliyor, dışlanıyor, terk ediliyor, yanına yaklaşılmıyor. Toplum olarak bu ailelerdeki dramın farkında değiliz. Şiddeti, sadece erkek şiddeti gibi görüyoruz. Ancak burada başka bir dram var. Anne, evladıyla tek başına ilgilenmek zorunda kalıyor. Bunların yanı sıra evdeki diğer kız çocukları; 'Benim de erkek çocuğum olursa o da mı böyle olacak, ben de mi yalnızlaşacağım?' diye düşünüyor. Hemofiliyi sadece kanayan bir hastalık gibi değil, kanayan bir toplumsal yara olarak düşünmek lazım."

Geni taşıdığı için çocuğu taşıma görevinin de anneye kaldığının altını çizen Zülfikar, "30 yıldır gözlemlediğim tablo bu. Erkekler sorunla karşılaştıklarında çok kısa sürede evini terk ediyor. Belki aile çevreleri baskı yapıyor olabilir. Ancak bunu gören evdeki genç kızlar 'Evleneceğim kişiye bunu söylemesem mi?' diyerek, gizleme yoluna gidiyor. Ama hastalık kendini evlilik sonrası yeni bir hemofilik çocuk doğurmakla tekrar karşılarına çıkıyor. Bu konuda toplumsal farkındalık düzeyimizin artırılması gerekiyor. Aileden gelen hastalıklar olduğu gibi, hamilelik esnasında da oluşabilecek hastalıklar da var. Birinden kaçtığınız zaman başımıza bir başka sorunun gelebileceğini unutmayalım. Bize düşen bir sorunla karşılaştığımız zaman bütün imkanlarımızla onu çözmeye çalışmaktır. Özellikle kadın kanalıyla geçen hastalıklar nedeniyle kadınlara uygulanan şiddeti görmezden gelmemeliyiz." diye konuştu.

Zülfikar, dernek olarak hastalığın tedavisi ve hastalık konusunda toplumsal bilinci artırma çalışmalarının yanı sıra hastalara ve ailelerine yönelik psikososyal destek çalışmaları yürüttüklerini ifade ederek, "Ülkemizdeki bütün hastalar kayıtlı olmayınca sorunun derecesini de iyi bilemiyoruz. Derneğimiz on yıldır ülkemizdeki  tüm hastaların sayısını ve sorunun çözüm yollarını ortaya çıkaran HEMOPHILINE denen ulusal kayıt sistemini hazırladı ve Sağlık Bakanlığına devretti. Bakanlığın bunu yeniden aktif hale getirmesini talep ediyoruz." dedi.

- "Kadınlar için destek grupları etkili ve önemli"

Dünya Hemofili Federasyonu Psikososyal Komite Başkanı Psikolog Richa Mohan, gelişmiş ülkelerde hastalık multidisipliner bir yaklaşımla takip edilirken, gelişmekte olan ülkelerde bu yaklaşımın da gelişme halinde olduğunu belirterek, Dünya Sağlık Örgütü hemofili konusunda multidisipliner ve kapsamlı bir bakım anlayışını benimsediğini, federasyon olarak bu yaklaşımı dünyanın farklı yerlerine götürmeye çalıştıklarını anlattı.

Aile üyelerinin ve akrabaların hastalık taşıyıcısı kadınlara yönelik tutumlarının kültürden kültüre değiştiğini dile getiren Mohan, şunları söyledi:

"Bazı kültürlerde kadına 'Sen hemofilili bir çocuk doğurdun' suçlaması söz konusu olabiliyor. Bizim görevimiz, bu tarz suçlamaları azaltmaya çalışmak ve hemofilili bir doğum yapmanın, onların suçu, hatası olmadığı düşüncesini yaymak. Çocuğun taşıyıcı olmaktan önce bir insan olduğu fikrini yerleştirmeye çalışıyoruz. Batı ülkelerinde taşıyıcı olan kişiler ikinci bir çocuk doğurmayı düşünebiliyor. Yani fetusta hemofili geni görülmesine rağmen ikinci çocuğu doğuruyorlar çünkü birinci çocukta hastalıkla nasıl başedeceklerini öğrenmiş oluyorlar. Bazı ülkelerde ise taşıyıcılar ikinci çocuğu doğurmayı düşünmüyorlar. Bunun bir nedeni sosyokültürel bakış açısı, ikinci nedeni de kamu sağlığının genel anlamda sorunlu olması."

Mohan, kadınlar için destek gruplarının etkili ve önemli olduğunu vurgulayarak, "Kadınların duygularını birbirleriyle paylaşması onları güçlendiriyor. Kadınlar, yalnız olmadıklarını görüyor ve bu sorunları yaşayan kişiler olarak birbirlerinin sorunlarına çözümler önerebiliyor." dedi.

Bu Haber Hakkında Ne Söylemek İstersiniz?

UYARI: T.C. kanunlarına uymayan, konuyla ilgisi bulunmayan, hakaret içeren, inançlara saldıran, şiddete teşvik eden ve tamamı büyük harfle yazılan yorumlar onaylanmamaktadır.

Video Galeri

Yeni web sitemizi beğendiniz mi?

  • Evet
  • Hayır

Foto Galeri