Hemofili Derneğine Bağış Yapın Hemofili Derneğine Üye Olun

Başkanımızdan 17 Nisan Dünya Hemofili Günü Kutlama Mesajı

Başkanımızdan 17 Nisan Dünya Hemofili Günü Kutlama Mesajı

Türkiye Hemofili Derneği Başkanı Prof. Dr. Bülent Zülfikar “17 Nisan Dünya Hemofili Günü” nedeniyle basına açıklamalarda bulundu. Hastalığa, bizzat bu hastalıkla yaşayan hasta ve onların ailelerinin sorunlarına, tedavide sunulan yeniliklere ve yıllardır bu alanda çalışmaları olan dernek ve derneğin çabalarına dair çarpıcı bilgiler verdi.

Hemofili; kanamaların, doğuştan itibaren pıhtılaşma sisteminin bozuk olması nedeniyle zamanında durdurulamaması olarak bilinen bir hastalık. Hastalığın, etkilenen kişiler, onların aileleri ve toplum sağlığı açısından önemli. Çünkü ömür boyu sürmekte, düzenli bakımı farklı farklı disiplinlerden ekip anlayışı ile yaklaşımı gerektirmekte ve tedavisi oldukça yüksek meblağlara ulaşmaktadır. Ayrıca yeterli ve zamanında tedavi edilmediği takdirde ise sakatlıkla hatta ölümle sonuçlanmaktadır.

Aynı zamanda İstanbul Üniversitesi Hemofili Mükemmeliyet Merkezi'ni koordine eden Başkan Dr. Zülfikar, hastalığın tedavi yöntemleri hakkında kısaca şu bilgileri verdi: “Hemofili hastalığında eksik olan faktörler var. Hemofili A’da faktör VIII, hemofili B’de faktör IX. Bugün için en etkin tedavi eksik olan bu maddeleri yerine koymaktır. Bunu da kan merkezlerindeki kan plazmasından ileri teknoloji ile ayrıştırıp, üretmek gerekmektedir. Ayrıca 1992’den beri bu maddeler laboratuvar ortamında rekombinent teknoloji ile de üretilmektedir. Bunlar şişelenmiş olarak eczanelerde hastalara sunuluyor. Maalesef bu ilaçların vücutta kalış süreleri 1-2 günü geçmediğinden hem kanalar esnasında, hem de kanamalardan korunmak amacıyla sık sık tekrarlanarak kullanılmaları gerekmektedir. Bu nedenle yeni teknolojilerle vücutta kalış süreleri 1 haftayı bulan faktörler ve 1 ay kadar etkili olabilen deri altından uygulanan protein ve monoklonal antikorlarda hastalara sunulur hale gelmiştir. Günümüzde ABD ve gelişmiş Avrupa ülkelerinde de kullanılmaktadır. Ayrıca hastalığı tamamen bitirmeyi amaçlayan gen nakli çalışmaları da kişilere uygulanır duruma yaklaşmıştır."

Hemofili hastalığı için hastaların başvuracağı merkezlere de değinen Prof. Dr. Zülfikar, “Hemofili ile ilgili olan merkezlerin erişkin ve çocuk hematolojisi uzmanlarından birinin kontrolünde olması şart. Bu uzmanın da hemofili ile ilgili en az 5 yıl deneyimi olması gerekir. Bu merkezin muhakkak hemofili hemşiresi olması gerekir. Elektronik kayıt sistemi olması gerekir. İyi bir laboratuvarla da anlaşması olmalıdır. Burada yardımcı diğer tıp dallarıyla yakın işbirliği de olmalıdır."

Bilgi - Yönetim - Sürveyans Sistemi (HemophiLINE) Yönetmeliği’nin olmamasının neden olduğu sorunlara dikkat çeken Prof. Dr. Zülfikar, "Kullanılan ilaçların nereye gittiğini bilmek mümkün değil. Onun için zaman zaman basında görüyoruz ki, hemofililere suistimal yaptılar, hekimlere suçlanıyor. Bunun çözmenin yöntemi çok kolay, kimle ne yapmış, gerçekten doğru hastaya mı yapmış, doğru dozda ve doğru süre içinde mi yapmış. Bunlar kayıtta olursa zaten kimin bu işte suistimal yaptığı bilinebilir. Erken uyarı sistemleri ile dikkat çekilebilir. Bu suistimaller basına yansıdığında pek çok hekim arkadaşımız bu işten çekilebiliyor. En büyük zararı bu. Hastalarımız gidecek hekim bulamıyor. Hemofililerin bu sorunu ve diğer sorunları artarak belli bir yere geliyor. Daha sonra da biz de çözmeye çalışıyoruz. Başka sorun da performans puanları. Düşük performansı olan işler itibar görmüyor. Bu konularda HemophiLINE büyük rol üstlenmiş olacak. HemophiLINE bilgiler girilince, şu merkez şunu yapabilir ya da yapamaz gibi yetkilendirme yapılabilir. HemophiLINE çok önemsiyoruz. Her geçen günün aleyhimize olduğunu düşünüyoruz” şeklinde konuştu.

Prof. Dr. Zülfikar, Bu yıl referandum nedeniyle öne çektikleri 14.Türkiye Hemofili Kongresi hakkında da bilgi verdi. Antalya’da 12-15 Nisan 2017 günlerinde Türkiye Hemofili Derneği ve Hemofili Federasyonu'nun ilk kez ortak olarak gerçekleştirdiği kongreye 80’i görevli akademisyen olmak üzere, 227 sağlık mensubu ile ülkemizin farklı illerinden gelen 240 hasta-hasta yakını katıldılar. Hem tedavideki son gelişmeler, ülkemizden ve ülke dışından yapılan araştırmalar ve özellikle de son gün Hep Birlikte Hemofili konseptiyle gerçekleşen “Dünya Hemofili Forumunun” çok verimli geçtiğini bildirdi. Öte yandan 15 Nisan 2017’de de Dünya Hemofili Federasyonu ve Türkiye Hemofili Derneğinin işbirliği ile Türkiye Hemofili Hemşireliği Çalıştayı'na 42 hemşirenin katıldığını ve başaryla tamamlandığını da ekledi.

Dünya Hemofili Gününün ülkemizde ve dünyada yaşayan hemofililerin, hemofili yakınlarının ve hassaten mülteci konumundaki hemofililerin şifasına vesile olacak çalışmalara zemin oluşturmasını, şifaya vesile olacak bilim insanlarına, sağlık ve sosyal güvenlik otoritelerimize, hayırseverlere, gönüllü kuruluşlarda çalışanlara, vergileriyle katkıda bulunan kamuoyuna teşekkür ve saygılarımızla… 

Bu Haber Hakkında Ne Söylemek İstersiniz?

UYARI: T.C. kanunlarına uymayan, konuyla ilgisi bulunmayan, hakaret içeren, inançlara saldıran, şiddete teşvik eden ve tamamı büyük harfle yazılan yorumlar onaylanmamaktadır.

Video Galeri

Yeni web sitemizi beğendiniz mi?

  • Evet
  • Hayır

Foto Galeri