Hemofili Derneğine Bağış Yapın Hemofili Derneğine Üye Olun

Yeni Tanı Hemofili Aile Kampı II

Yeni Tanı Hemofili Aile Kampı II

Türkiye Hemofili Derneği (TRHD), kamu yararına dernek statüsünde olmanın bilinciyle yaptığı çalışmalar kapsamında 2.Yeni Tanı Hemofili Aile Kampı düzenledi. İlki geçtiğimiz Ocak ayında düzenlenen bilgilenme amaçlı Kampın ikincisi, 29- 30 Eylül, 1 Ekim 2017 tarihleri arasında gerçekleştirildi. İstanbul- Sirkeci’de bulunan dernek merkezinde yapılan organizasyonumuzda son 2 yıl içerisinde çocuklarına hemofili tanısı konulmuş olan (çocuklarıyla beraber) 7 aile ve Kardeş dernek / merkez işbirliği içinde olduğumuz Kırgızistan’dan gelen 5 anne ağırlandı. Kamp süresince hemofili tüm yönleriyle ve tüm detayıyla anlatılıp, tartışılırken tecrübeli ailelerin geçmişte yaşadıkları deneyimler ve hemofili sorununda çoğunlukla gözden kaçan psiko-sosyal yönüne de ağırlık verilerek, konular interaktif bir ortamda tartışıldı.

Yeni Tanı Hemofili Aile Kampı-2; davetli katılımcıların öğleden sonra misafir edildikleri Sirkeci- Levni oteline yerleşmeleriyle başladı. Akşam vakti dernek yetkilileri ve katılımcı aileler bir araya geldiğinde İdari Başkan yardımcısı Gökhan Aktaç’ın, video eşliğinde Türkiye Hemofili Derneği'ni tanıtan sunumu ile eğitim kampı başlamış oldu. Sunumda; derneğimizin tarihçesi, vizyonu, misyonu, amaçları, hizmetleri, sosyal ve tıbbi faaliyetleri katılımcılarla paylaşıldı. Daha sonra davet edilmiş olan aileler kendilerini tanıttılar. Aileler hemofili ile nasıl tanıştıklarını, bebeklerine hemofili tanısı konulduğu andaki duygularını ve evlatları için beklentilerini paylaştılar. Dernek Denetim Kurulu üyesi ve kendisi de hemofili olan Ali Çıkan ailelere hemofiliyle yaşam konusunda tecrübelerini aktardı. Dernek Koordinatörü Funda Ciga, başlayan kamp programının içeriğinden ve dernek psikoloğu Irmak Gümüştaş, bu kamptan en verimli şekilde nasıl yararlanabileceklerine dair bilgiler aktardı. Yapılan ikramın ardından kampın ilk akşam oturumu sonlandı. 

İkinci gün TRHD Başkanı Prof.Dr. Bülent Zülfikar açılış konuşması ile davetli katılımcılarla tek tek selamlaştı. Akabinde aile eğitimine yönelik 75 dakika süren hareketli bir sunu gerçekleştirdi. Hocamız hemofilinin tanımı, tarihçesi, nedeni, tanı konulmasını, erken ve geç dönemde yol açtığı sorunları, çözüm yollarını, hastalığın tedavisini ve özellikle son yıllarda bu alanda yaşanan bilimsel-tıbbi-sosyal-endüstriyel düzeydeki gelişmeleri anlaşılır bir dille katılımcılara anlattı. Katılımcılardan gelen sorulara verdiği cevaplarla konunun daha da detaylı açıklamasını gerçekleştirdi. Ardından günün 2.konuşmasını dernek yönetim kurulu üyemiz ve Arel Üniversitesi Rektör Yardımcısı olan Prof. Dr. Ergül Berber hemofili ve kalıtım / genetik konusundaki sunumu ile yaptı. Dr. Berber, hemofili için genetik tanının önemini vurgulayarak, ülkemizdeki mevcut uygulamalar ve gelecekteki çalışmalardan bahsetti ve oldukça karmaşık olan genetik konusunu ailelerin anlayacağı düzeyde yalın bir anlatımla umut dolu olarak yaptı. Konuşmaların arkasından verilen kısa arada günün aile fotoğrafı çekildi. Davetli katılımcılar, konuşma yapan eğitimciler ve organizasyonu yapanlar hep birlikte aile fotoğrafında yer aldılar.

Hemofilikler için iş yaşamı, iş yaşamında hemofiliklerin ve onların ailelerinin sahip olduğu sosyal haklar konusu; dernek yönetim kurulu üyesi, aynı zamanda sosyal medya ve genç hemofili grubu sorumlusu olan İnt.Dr.Caner Dadak tarafından anlatıldı. Kendisinin de hemofili olduğunu, okul hayatında yaşadıklarından örnekler vererek anlattı. Hemofili tanısını takiben Sağlık Müdürlüğüne yapılması gereken bildirimi, tedavinin esasını oluşturan ilaç alım karnelerini, kronik-ömür boyu süren hastalığı olanlara sağlanan hakların elde edildiği engelli raporunu, iş imkânlarını, emeklilik gibi birçok konuyu sunumunda dile getirdi. Evlatlarının tüm hayatı boyunca dikkate alacakları sosyal ve bürokratik yaklaşımlar katılımcılar tarafından can kulağıyla dinlendi.

Öğlen yemeği arasından sonra derneğin uzun süre yetkili kurullarında yer almış olan Fatma Bali konuşmasını yaptı. Hemofilik olan oğlu Ömer’in doğumundan 17 yaşını kutladığı bugüne kadar hem anne olarak hem de ailece yaşadıklarını, geçen 17 yıl boyunca kazandığı bilgi ve tecrübelerini davetli aileler ile paylaştı. Ailelere evlatlarının geleceği hususunda yaşanmış, gerçek hayat bilgileri verdi. Nasıl bir yaşam alanı olması gerektiğinden, çocuğun spora olan ilgisinin nasıl yönlendirileceğinden, psikolojik olarak yaşadıkları evrelerden bahsetti.

Hemofili evladı olan ve yönetim kurulu üyesi İsmail Balmumcu baba olarak duygularını, bilgilerini ve yaşam tecrübelerini dinleyicilerle oldukça içten yaptığı konuşması ile paylaştı. Burada özellikle babanın hemofilik oğluna desteğinin, ilgisinin ve sevgisinin önemini vurguladı. Kırgızistan’dan gelen misafirlerimiz de söz alarak tercüman eşliğinde; kendi yaşadıkları tecrübelerden, ülkelerinde yaşadıkları zorluklardan ve bu kampta edindikleri bilgilerin ne kadar faydalı olduğundan bahsettiler.

Bu bölüm 1.Yeni Tanı Hemofili Aile Kampına katılan ailelerimizin tecrübelerini aktardığı konuşmalarla tamamlandı. Önce Özlem Türkmen (şu an da 3 yaşına ulaşan hemofilik evladı olan anne) ve Tahsin Kalkan (şu anda 2,5 yaşında hemofilik evladı olan baba) konuşma yaptı. Kendilerinin davet edildikleri Ocak 2017’deki kamp öncesi ve sonrası hemofili hakkındaki düşüncelerinin nasıl değiştiğini ve kampın hemofili hastalığını kabullenmek açısından kendilerine ne kadar faydalı olduğunu aynı zamanda derneğimiz ile iletişim halinde olmanın önemini vurguladılar.

Verilen aranın ardından dernekte sürekli olarak bulunan ve ailelerinin en büyük yardımcılarından biri olan Hemşire Hanife Özcan self infüzyonun öneminden ve faydalarından bahsetti. Ayrıca self infüzyon hakkında ailelerimize detaylı bir video izleterek, hayatlarını kolaylaştıracak uygulama için onları cesaretlendirdi. Tedavi odasında aileler ile birlikte uygulamalı olarak self infüzyon eğitimi gerçekleştirdi.

Günün son oturumu sosyal medya, iletişim, sosyal ilişkiler üzerine idi. Önce İnt.Dr.Caner Dadak sosyal medyanın önemini, etkin ve doğru kullanmanın yollarına ilişkin sunum yaptı. Ayrıca dernek web sitesini, sosyal medya hesaplarını tanıtarak hemofili konusunda, derneğin faaliyetlerine ilişkin güncel bilgilere nasıl ulaşılabileceğini anlattı. Ardından İstanbul Üniversitesi, Ekonomi Fakültesi Öğretim Üyesi, TRHD Bilim Kurulu Üyesi Doc. Dr. Haluk ZülfikarZor İnsanlar ve Başa Çıkma / Doğru İletişim Kurma konulu bir sunum yaptı. Günlük hayatta karşılaştığımız zor insan tipleri ile yaşanan özel durumlara karşı bakış açımızın önemini vurguladı. Bu tarz durumlarda uygulamamız gereken teknikleri interaktif olarak katılımcılarımıza aktardı. Bir anlamda ailelerin sosyal hayatta daha güçlü olmalarının, kendilerine güvenlerinin, mücadele ruhunun kendilerine kazandıracağı avantajları anlatarak onları motive etti. Uzun eğitim günü dernek yetkililerinin, konuşmacıların davetli ailelerle birlikte yediği akşam yemeği ile tamamlandı.

Aile kampının üçüncü günü Uzm. Dr. Başak Koç’un çocuk sağlığı ile ilgili sunumuyla başladı. Konuşmasında, çocuk gelişiminde tüm yaş gruplarına göre değinerek bütün ailelerinin yavrularına gelişim süreçlerinde nelere dikkat etmeleri, aşıları, tıbbi kontrolleri hakkında bilgiler verdi. Ardından hemofili tedavisinde kullanılan tüm tıbbi ürünleri ve kullanım şekillerini detayıyla anlatarak aileleri bilgilendirdi. Kısa bir aradan sonra; Uzm. Klinik Psikolog Irmak Gümüştaş hemofilikler ve aileleri için psikolojik desteğin öneminden bahsetti. Yaşanan ruhsal dönemlere, kişiye özel danışmanlığın önemine ve aile içerisindeki dengelerin korunmasına dair önemli bilgiler verdi. Hemofili gençlerimizden Psikolog Sezgincan Özpolat kendi deneyimleriyle profesyonel kimliğini harmanladığı bir sunum yaptı. Yeni doğandan çocukluk çağına kadar olan gelişim döneminde aile- çocuk iletişimine değinerek; hemofilik çocuklara ailelerinin nasıl davranması gerektiğine dair bilgiler verdi.  Hemofilik üyelerimizden olan Serdar Karaman hemofili ile tanışmasını, tecrübelerini, geçmişte kısıtlı imkanlara sahipken yaşadığı olayları samimi ve esprili anlatımı ile ailelerimizle paylaştı. Ayrıca geçmişten günümüze gelişen tıbbi imkanlara değinirken hayatta her zaman umutlu olmak gerektiğini de vurguladı. Bu oturumlarda katılımcılardan gelen sorular, öneriler, katkılar açık yüreklilikle dikkate alındı ve organizasyonun başarısı için de oldukça önemli bir gösterge oldu. 

Düzenlenmiş olan 3 günlük Yeni Tanı Hemofili Aile Kampı davetli katılımcılarına sunumların ardından katılım sertifikaları dağıtıldı. Daha sonra kaldıkları otelle işlemlerini tamamlayan aileler ayrıldılar.

Yeni Tanı Hemofili Aile Kampına katılan davetli aileler ve Kırgızistan’dan gelen anneler kendilerine sunulan bu programı, faydalı ve doğru bilgiye ulaşmış olmanın yanı sıra sosyalleşme, birbirlerini daha yakından tanıma açısından çok yararlı bularak, memnuniyetlerini dile getirmişlerdir. Bu memnuniyetler, eğitim kampının başlangıcında ve sonunda katılımcılara dağıtılan anketlerin analiziyle de kanıtlanmıştır. Değerlendirme; kampa katılan ailelere hemofili ile yaşamları arasında kurdukları bağı anlamaya ve kamp programını değerlendirmeye yönelik anketlerle yapılmıştır.

Ailelerin çoğu çocuklarının vücutlarındaki morlukları fark etmeleri sonucunda hemofili ile tanıştıklarını, birkaç katılımcı ise daha önce ailelerinde hemofili geçmişi olduğunu dolayısıyla tanışmalarının eski olduğunu belirtmişlerdir. Bebeklerine hemofili tanısı ilk konulduğunda yaşadıkları üzüntü ve endişelerden bahsetmişlerdir. Kurumlar, doktorlar ve hastalığı araştırmak için faydalandıkları kaynakları yeterince güvenli bulamadıklarını, bu dönem içerisinde kendilerine destek veren kişilerin aileleri ve dostları olduğunu belirtmişlerdir. Hasta yakınları süreç içerisinde karşılaştıkları en zor durumları; bilgi azlığı, kanamaların uzun sürmesi ve sürekli dikkatli olmak ile ilgili endişe-kaygı duygusu başlıklarıyla değerlendirmişlerdir. Yavrularının sağlıklı olarak büyümesi, eklem ve kas problemleri yaşamamaları, uzun etkili ilaçlar ve deri altı uygulamalarıyla tedaviye yeni girmesi muhtemel ilaçlarla ilgili umutlarını paylaşmışlardır. Özellikle Türkiye Hemofili Derneğinin güvenilir bir kurum ve güvenilir sağlık ekibiyle birlikte kendilerinin yanında olduğunu görmelerinden, 3 gün boyunca kendilerine sunulan faydalı bilgileri ilk ağızdan duymanın memnuniyetini belirtmişlerdir.

Yeni Tanı Hemofili Aile Kampı-2 ‘nin amacı bir önceki kampımızda olduğu gibi; yeni doğan yavrusuna hemofili tanısı konan ailelerimizin kaygılarını giderebilmek doğru ve güncel bilgileri aktararak yeniden hayatın içine çekebilmek ve yalnız olmadıklarını göstermek idi. Ailelerimizden gelen memnuniyet ifadeleri bizlere bir kez daha amacımıza ulaşmanın mutluluğu yaşattı.   

TEŞEKKÜRLER:

Kırgızıistan’lı hemofilik çocuğu olan anneler; Mira Isabekova, Tumarkul Kydyralıeva, Gulzat Barbıeva, Olga Belova, Zhyldyz Akchekırova

Nadya Sağıroğlu; Rusça – Türkçe tercümeleri yapan hemofili eşi, TRHD üyesi

Özlem Türkmen; hemofili oğul sahibi anne

Tahsin Kalkan; hemofili oğul sahibi baba

Türkiye Hemofili Derneği Yetkili Kurullarına, Çalışanlarına ve Gönüllülerine  

 

HAZIRLAYANLAR

Bio. Funda Ciga

Uzm. Kln. Psk. Irmak Gümüştaş

Prof.Dr.Bülent Zülfikar

Bu Haber Hakkında Ne Söylemek İstersiniz?

UYARI: T.C. kanunlarına uymayan, konuyla ilgisi bulunmayan, hakaret içeren, inançlara saldıran, şiddete teşvik eden ve tamamı büyük harfle yazılan yorumlar onaylanmamaktadır.

Bu Habere 1 Yorum Yapılmış

  • Tahsin Kalkan
    2017-10-22 22:19:27

    Ben bir hemofili babası olarak yeni tanı 1ve 2 aile eğitimi için bizi bilgilendiren bizi yeniden hayata kazandıran ve o güzel faydalı bilgilerini bizlere sunan ve programa da davet ettikleri için. Başta Bülent Zülfikar hocamız olmak üzere bütün ekibine ve Türkiye Hemofili Derneğinin emeği geçen herkese teşekkürler

    Cevap Ver 0 0

Tüm yorumları okumak için tıklayın

Video Galeri

Yeni web sitemizi beğendiniz mi?

  • Evet
  • Hayır

Foto Galeri