Hemofili Derneğine Bağış Yapın Hemofili Derneğine Üye Olun

Nadir Hastalıklar Sempozyumu'nda "Hemofili"yi Anlattık

Nadir Hastalıklar Sempozyumu'nda "Hemofili"yi Anlattık

3. Uluslararası Bütünleşik Sağlık ve Bakım Kongresi, İstanbul Sağlık Fuarı (İstanbul Health Expo) bünyesinde 29 Kasım – 2 Aralık 2017 tarihleri arasında CNRExpo İstanbul Fuar Merkezi’nde gerçekleşti. SADEFE’nin (Sağlık ve Sosyal Hizmet Dernekleri Federasyonu) Sağlık Bakanlığı, Aile ve Sosyal Politikalar Bakanlığı, Çalışma ve Sosyal Güvenlik Bakanlığı ile ortaklaşa düzenlediği kongre ülke genelinde sağlık ve bakım hizmetleri alanında faaliyet gösteren tüm paydaşları bir araya getirmek ve bu alanda çalışan kişilerin özellikli alanda eğitim almasını hedeflemekteydi. Kongre programı çerçevesinde her gün 6 ayrı salonda eş zamanlı olarak farklı konu başlıklarında düzenlenen sempozyumlarda katılımcılar ilgi duydukları veya görev yaptıkları alandaki paydaşlar ile bir araya gelme fırsatı buldu. Biz de Türkiye Hemofili Derneği olarak 2 Aralık Cumartesi günü gerçekleşen Nadir Hastalıklar Sempozyumu programına dahil olarak bu alandaki tecrübelerimi paylaşmak ve bilgilerimizi güncellemekle birlikte diğer katılımcılara hemofiliyi anlatma fırsatını yakaladık.

Sempozyumun ilk oturumunda Prof. Dr. Uğur Özbek, Prof. Dr. Meral Kayıkçıoğlu ve Prof. Dr. Ferda Özkınay kendi branşlarındaki nadir hastalıklarla ilgili tecrübelerini paylaştı. Başkanlığını derneğimiz bilim kurulu üyelerinden İstanbul Arel Üniversitesi Rektör Yardımcısı Prof. Dr. Ergül Berber ve İstanbul Medeniyet Üniversitesi Rektör Yardımcısı Prof. Dr. Fahri Ovalı’nın yaptığı 2. oturumda ilk olarak Doç. Dr. Gül Nihal Özdemir hemofili tedavisinde güncel durumu ve gelecekte kullanıma girecek tedavileri aktardı. Ardından başkan yardımcımız Uzm. Dr. Yusuf Büyükpınarbaşılı “Hemofili’de 2023 Hedefleri” başlıklı konuşması ile nadir hastalıkta ideal bir bakımın ve yönetişimin nasıl olması gerektiğini hemofili örneği üzerinden anlattı. Oturumun son konuşmasında yönetim kurulu üyelerimizden hemofili hastası Stj. Dr. Caner Dadak nadir hastalık çalışmalarında STK’ların rolünü yine hemofili tecrübesi üzerinden dinleyicilerle paylaştı. Tartışma ve yemek arasının ardından sempozyumun 3. ve son oturumuna geçildi. Bu oturumun ilk konuşmasında Uzm. Dr. Ece Keskin talasemi hastalarına ve taşıyıcılarına uygulanan preimplantasyon dönemi tanı ve tedavi yöntemlerini anlattı. Sonrasında Doç. Dr. Emre Tepeli son aylarda kamuoyunda da sıkça yer alan SMA (spinal musküler atrofi) hastalığının tanı ve tedavisinde uygulanan yöntemler ve bu yöntemlerin maliyetleri hakkında detaylı bilgi verdi. Günün son konuşmasında Haseki Eğitim Araştırma Hastanesi bünyesindeki genetik tanı laboratuarının işleyişini ve nadir hastalıklarla ilgili yaptıkları çalışmaları merkezin genetik uzmanlarından Uzm. Dr. Hasan Taşlıdere dinleyicilerle paylaştı. Tüm konuşmaların tamamlanmasının ardından sempozyum başkanı Prof. Dr. Hamza Müslümanoğlu günün değerlendirmesini yaptı. Dinleyicilerden gelen soruların cevaplanması ve tartışmanın ardından sona eren sempozyumun benzer diğer etkinliklerle birlikte hemofili gibi nadir hastalıkların toplumdaki bilinirliğinin artması ve sağlık otoritesince daha çok dikkate alınması konusunda atılacak adımları daha da hızlandırmasını temenni ediyoruz.

Bu Haber Hakkında Ne Söylemek İstersiniz?

UYARI: T.C. kanunlarına uymayan, konuyla ilgisi bulunmayan, hakaret içeren, inançlara saldıran, şiddete teşvik eden ve tamamı büyük harfle yazılan yorumlar onaylanmamaktadır.

Video Galeri

Foto Galeri