Hemofili Derneğine Bağış Yapın Hemofili Derneğine Üye Olun

KAMUOYUNA AÇIK DUYURU: Karaciğer Nakli ve Hemofili Tedavisi

KAMUOYUNA AÇIK DUYURU: Karaciğer Nakli ve Hemofili Tedavisi

Hürriyet gazetesinin – İnsan sayfasında 18 Ekim 2018 – Perşembe günü “Hemofili hastasına 18 GÜNDE 2 AMELİYAT Dünyada örneği çok az” haberi yayınlanmıştır. Haber detayıyla okunduğunda “55 yaşında, kriptojenik (sebebi anlaşılamayan) siroz ile mücadele eden faktör düzeyi %8 olan Bay HY için, karaciğer nakline ihtiyaç duyulduğu ve bunun için oğlundan karaciğerinin bir bölümü alınarak kendisine nakledildiği anlaşılmaktadır. Ayrıca Bay HY kalp damarlarından da sorunlu olduğundan öncesinde bypass ameliyatı yapıldığı da ifade edilmektedir. Ayrıca karaciğer nakli sonrasında kan-plazmasındaki faktör düzeyinin %8’den %20’lere çıktığı belirtilmektedir”. Öncelikle haberi kamuoyuyla paylaşan gazeteci arkadaşımıza Hemofili sorununu kamuoyuna hatırlattığı için teşekkür ederiz. Operasyonları geçiren Bay HY’ye ve ona karaciğer donörü olan muhterem oğluna da bundan sonraki ömürlerinde sağlık ve afiyet dileriz.

Bilindiği üzere Hemofili; Genetik olarak doğumda yavruya geçen, X kromozomundaki mutasyon nedeniyle faktör VIII ve/veya Faktör IX adlı pıhtılaşmayı sağlayan proteinlerin eksikliği veya yokluğuna bağlı olarak görülen, ömür boyu süren bir pıhtılaşma bozukluğudur. Tekrarlayan ve kontrol edilemeyen kanamalara bağlı olarak hastaların kaybına veya eklem hasarları nedeniyle engelli olarak yaşamalarına neden olmaktadır. Son 50 yıldır giderek artan tedavi seçenekleri sayesinde artık hastalar kaybedilmemekte, hatta engelli dahi olmamaktadırlar. Bunda bilim insanlarının araştırmaları sonucunda bulunan faktör konsantrelerinin hastalara damardan uygulanması, kanamadan koruyucu olarak (profilaksi) bu ilaçların yapılması, sanayi kuruluşlarının bu alana yatırım yaparak yeni gelişmeleri ürüne dönüştürmeleri ve tabii ki devletlerin (ve devletimizin) bu hastaları sosyal güvenlik şemsiyesi altına almaları başarının en büyük nedenidir. Hastaların ülkemizde başta (kamu yararına havi olan) Türkiye Hemofili Derneği ve diğer dernekler altında bir araya gelmeleri de (onların bilgilerinin ve hastalıklarına uyumlarının artmasını sağlayarak) şüphesiz tedavi başarısını çok artırmıştır.

Hemofili tedavisinde karaciğer nakli standart bir tedavi değildir. İlk olarak Prof.Dr.Bülent Zülfikar (İstanbul Üniversitesi Öğretim Üyesi ve Türkiye Hemofili Derneği Başkanı) hocanın 1997’de basılan Hemofili El Kitabının 42.sayfasında yazdığı gibi “karaciğer nakli küratiftir. 1988’de Frankfurt’ta 46 ve 47 yaşlarında siroz ve karaciğer karsinomu tanılı 2 hemofilik olguya karaciğer nakli yapılmış, bu hastalar 4 ve 1 yıl remisyonda kalmışlardır (Fiscbach P ve ark. XX Int WFH Congress 1992). Ancak ömür boyu immünsupresyonu gerektirmesi nedeniyle hemofili tedavisinde henüz seçenek değildir (B.Zülfikar. Hemofili El Kitabı, Türkiye Hemofili Derneği yayınları, İstanbul. Mart 1997).

Günümüzde hemofili tedavisi için gen tedavisi çalışmaları oldukça ilerlemiş, araştırma safhasını tamamlamış, neredeyse klinik kullanıma girmek üzeredir. Bu uygulamanın küratif (hastalıktan tamamen kurtulma potansiyeli vardır). Ayrıca Deri altı yoluyla haftada – hatta ayda 1 kez uygulanacak ilaçlardan Hemlibra ABD’de onay almış, dünyanın diğer ülkelerinde de onay almak üzeredir. Benzer birkaç ilacın ise klinik çalışmaları sürmektedir.  Bu aşamada karaciğer nakli gibi oldukça zor, pahalı, başarılı sonucunun ne kadar süreceği ön görülemeyen yaklaşımların, hemofili tedavisi için standart olarak kabul edilemeyeceğini hemofililere, hemofili yakınlarına, bu alanda hizmet veren sağlık çalışanlarımıza, basın mensuplarına ve muhterem kamuoyuna arz ederiz.

Son olarak; Basın mensuplarımızın hemofiliyle ilgili kamuoyuna haber vermelerine sevinmekle beraber, hazırlık aşamasında yıllarını bu alana hasretmiş hemofili uzmanları ve hemofilileri temsil eden derneğimizden görüş almalarının daha doğru olacağını da belirtmek isteriz.

Türkiye Hemofili Derneği

Bu Haber Hakkında Ne Söylemek İstersiniz?

UYARI: T.C. kanunlarına uymayan, konuyla ilgisi bulunmayan, hakaret içeren, inançlara saldıran, şiddete teşvik eden ve tamamı büyük harfle yazılan yorumlar onaylanmamaktadır.

Bu Habere 4 Yorum Yapılmış

  • hakan özduran
    2018-10-19 23:34:01

    hemofili dernegi olmasa biz nabardık bülent zülfikar hocam bitane bizim hakkını nasıl öderiz bilmem bülent zülfikar hacamın ellerinden öper selam ederim

    Cevap Ver 0 0
  • hakan özduran
    2018-10-19 23:29:57

    nediyim hayırlısı olsun sevindim güzel haber

    Cevap Ver 0 0
  • Remzi
    2018-10-19 18:05:46

    Faktor 10 eksikligi olan hastalar icin herhangi bir gelişme varmi

    Cevap Ver 0 0
  • Bülent zülfikâr gibi hocamız olduğu ve onun gibi başkana sahip olduğumuz için öncelikle gururlu ve mutluyum.Allah hayırlı uzun bir ömür nasip etsin ki hem ahireti için hemde bizler için çalışmalarda bulunabilsin.Keşke bende daha önce tanışabilseydim faktör konsantreleriyle sakat kalmazdım en azından diye düşünüyoum.Ama bir yandanda RABBİM'den gelen her türlü müsibetede razı olduğum için, İnşaAllah isyan etmeyip sabır ederek rızasına nail olmayı umuyorum.Bütün hastalarımızada Allahtan şifa ve isyan etmemeleri için telkinde bulunuyorum.

    Cevap Ver 0 0

Tüm yorumları okumak için tıklayın

Video Galeri

Foto Galeri