Hemofili Derneğine Bağış Yapın Hemofili Derneğine Üye Olun

Dünya Hemofili Gününde Hemofili Sorununa Dikkat Çekildi

Dünya Hemofili Gününde Hemofili Sorununa Dikkat Çekildi

 

TEDAVİ VE KANAMALARIN ÖNLENMESİYLE HEMOFİLİ OLANLAR DAHA KALİTELİ BİR YAŞAM SÜREBİLİR

Dünya Hemofili Günü nedeniyle Novo Nordisk Türkiye’nin koşulsuz desteğiyle düzenlenen söyleşi, Türkiye Hemofili Derneği Başkanı Prof. Dr. Bülent Zülfikar’ın katılımıyla yapıldı. Türkiye Hemofili Derneği Üyesi ve hemofili hastası Enes Yılmaztürk’ün de yer aldığı söyleşiyi Ecz.Adile Özdağ yönetti

Söyleşiye katılan Prof. Bülent Zülfikar, dünyada 420 bin, Türkiye’de yaklaşık 9 bin kişinin bu hastalıkla yaşadığını belirterek, “Hemofili, tedavisinin tecrübe gerektirdiği, karmaşık bir hastalık. Ancak, daha iyi tedavi ve kanamaların önlenmesi ile hemofili hastalarının hayat kalitelerini iyileştirecek sonuçlar almak mümkün oluyor” dedi

17 Nisan Dünya Hemofili Günü… Hemofili hayat boyu süren genetik geçişli kronik bir kanama bozukluğudur. İngiltere’de 19. yüzyıl dönemine adını veren Kraliçe Victoria’nın bir hemofili taşıyıcısı olması nedeniyle ‘Kraliyet hastalığı’ adı da verilen bu hastalık dünyada yaklaşık 420 bin kişiyi etkiliyor. Türkiye’de ise bu rakam 9 bin. Ancak genetik hasarı taşıyanlar ve diğer kalıtsala kanama bozuklukları dikkate alındığında hiçte azımsanmayacak bir şekilde yaklaşık 80.000 kişiyi etkilemektedir. 

Hemofili hastalığına dikkat çekmek amacıyla, Novo Nordisk Türkiye’nin koşulsuz desteğiyle Dünya Hemofili Günü kapsamında Türkiye Hemofili Derneği Başkanı Prof. Dr. Bülent Zülfikar’ın katılımıyla Akmerkez’de bir söyleşi düzenlendi. Türkiye Hemofili Derneği Üyesi ve hemofili hastası Enes Yılmaztürk’ün de katıldığı söyleşi, Akmerkez Eczanesi’nden Ecz. Adile Özdağ’ın moderasyonuyla gerçekleşti.

Söyleşiye katılan Türkiye Hemofili Derneği Başkanı Prof. Dr. Bülent Zülfikar, hemofili, von Willebrand bozukluğu, nadir faktör eksiklikleri, konjenital trombosit bozuklukları ve bazı romatizmal hastalıkların kalıtsal akanama bozuklukları olarak adlandırıldığını, bunların da ülkemizde 80 000 vatandaşımızı etkilediğini söyledi. Prof. Dr. Bülent Zülfikar, “Hemofili, kandaki Faktör VIII veya Faktör IX’un kalıtsal olarak eksikliği, yokluğu veya işlevinin bozuk olması sonucu ortaya çıkan bir pıhtılaşma bozukluğudur.  Hemofili genellikle göz ardı edilen ve diğer dallara göre daha az sağlık çalışanın uzmanlaştığı, tedavisinin tecrübe gerektirdiği, karmaşık bir hastalık. Daha iyi tedavi ve kontrol ile hemofili hastalarının hayat kalitelerini iyileştirecek sonuçlar almak mümkün. Koruyucu tedaviler verildiği takdirde hastaların hayatlarını, sosyal aktivitelerini kısıtlamalarına gerek bulunmamaktadır. Dernek olarak, hastaları yaşamın içinde tutmak için spordan sanata pek çok faaliyette yer almalarını istiyor ve destekliyoruz. Boks gibi çok ağır sporlar yapmalarını önermiyoruz, ama bisiklete binmek ve yüzmek rahatlıkla yapılabilecek faaliyetlerdir. Kulaçlarımız Hemofili İçin projesi işte bu şekilde meydana geldi. Özellikle yüzme, hem bedensel gelişimlerini desteklediği ve dayanıklılıklarını arttırdığı, hem de yaralanma riskinin çok çok az olması sebebiyle hastalarımıza tavsiye ettiğimiz sporların başında yer almaktadır”  açıklamasında bulundu.

Türkiye Hemofili Derneği Üyesi ve hemofili hastası Enes Yılmaztürk ise hemofili hastalarının yaşadığı ağrılar nedeniyle yaşamlarında engellerle karşılaştığını belirterek, “Hemofili hastalarının %89’unun hastalık sebebiyle yaşadıkları ağrının yaşamlarına engel teşkil ettiğini, %48’inin ileride bir aile kurmakla ilgili endişelerinin olduğunu, %80’inin ise iş bulmakla ilgili sıkıntılar yaşadığı biliniyor” dedi. Türkiye’de toplumsal bilinç seviyesinde önemli gelişmeler sağlandığını ifade eden Yılmaztürk, sağlık profesyonelleri, dernekler ve ilaç firmalarının girişimleri ile son yıllarda çok yol kat edildiğini söyledi.

NOVO NORDİSK, HEMOFİLİDE OLANAKLARI DEĞİŞTİRMEK İÇİN ÇALIŞIYOR

Novo Nordisk Türkiye Biyofarma Satış ve Pazarlama Direktörü Aslı Kurt, Novo Nordisk’in dünyada lideri olduğu diyabet ve obezite dışında, hemofili, hormon replasman ve büyüme hormonu eksikliği tedavisi alanlarında da öncü firma olarak çalışmalarını sürdürdüğünü belirtti. Kurt, “Hemofilide olanakları değiştirmek ve hemofili ile yaşayan hastaların arzu ettikleri hayatı yaşayabilmeleri için çalışıyoruz. Bunu yaparken hemofili hastaları, yakınları, sağlık profesyonelleri ve politika yapıcılarla sürekli diyalog halindeyiz       Bu yıl ayrıca hemofili A’nın tedavisinde kullanılmak üzere son geliştirilen rekombinant FVIII ürünümüzü Türk tıbbının hizmetine sunduk. Türkiye’deki hastaların en iyi şekilde tedavilerini alabilmeleri ve yaşamın içinde yer almaları konusunda fark yaratacağımıza inanıyoruz, gururluyuz” diye konuştu.

 

Novo Nordisk Hakkında:

Genel merkezi Danimarka’da bulunan Novo Nordisk, diyabet tedavisi alanında 95 yıllık yenilikçi bir geçmişe ve liderliğe sahip global bir sağlık şirketidir. Bu mirasın sayesinde kazandığı tecrübe ve kabiliyet ile Şirket; kronik bir hastalık olan obezite, hemofili, büyüme hormonu ve hormon replasman tedavilerinde de öncüdür. 80 ülkede yaklaşık 43 bin iki yüz çalışanıyla faaliyet gösteren Novo Nordisk’in ürünleri, 170’in üzerinde ülkede hastaların hizmetine sunulmaktadır. Novo Nordisk hakkında detaylı bilgi edinmek için novonordisk.com adresini veya Facebook, Twitter, LinkedIn, YouTube hesaplarını ziyaret ediniz.

 

Türkiye Hemofili Derneği Hakkında:

Türkiye Hemofili Derneği, kurulduğu 1992 yılından beri ülkemizdeki hemofiliklerin belirlenmesini, kayda alınmasını, uygun tedavi ve takip olanaklarının sunulmasını sağlamakta ayrıca faaliyetlerini kamu yararına havi olma özelliğiyle yürütmektedir. Hemofili Derneği adı ile 1992 yılında İstanbul'da kurulan derneğin, kurulduğu ilk yıllarda üyeleri ağırlıklı olarak tıp mensuplarından oluşmaktayken derneğin amaca uygun olarak, hizmetlerinin yayılması sonucu şimdilerde mensuplarını daha yüksek oranda hemofilililer oluşturmaktadır. Derneğin amacı, hemofiliklerin yaşam kalitesinin arttırılması, hasta ve ailelerinin sorunlarının çözüme kavuşturulması, hemofili doğumların azaltılması, ilgili uzmanların yetiştirilmesi, ülkemizi hem yurt içinde hem de yurt dışında layıkıyla temsil etmektir. Türkiye Hemofili Derneği hakkında detaylı bilgi edinmek için http://www.turkhemoder.org/ adresini veya Facebook, Twitter, Instagram, YouTube hesaplarını ziyaret ediniz.

Bu Haber Hakkında Ne Söylemek İstersiniz?

UYARI: T.C. kanunlarına uymayan, konuyla ilgisi bulunmayan, hakaret içeren, inançlara saldıran, şiddete teşvik eden ve tamamı büyük harfle yazılan yorumlar onaylanmamaktadır.

Video Galeri

Foto Galeri