Hemofili Derneğine Bağış Yapın Hemofili Derneğine Üye Olun

Çocuk Hemofilikler ve Genel Çocuk Bakımı

Çocuk Hemofilikler ve Genel Çocuk Bakımı

Türkiye Hemofili Derneği’mizin “Geleneksel Aile Buluşmaları” kapsamında başkanımız Prof .Dr. Bülent Zülfikar ile başkan yardımcısı Uzm.Dr. Yusuf Büyükpınarbaşılı’nın katılımıyla  “Çocuk Hemofilikler ve Genel Çocuk Bakımı” konusu üyelerimize ve takipçilerimize iletildi. 17.00-18.00 saatleri arasında online olarak yapılan buluşmamıza 76 ayrı istasyondan dahil olmak üzere facebook canlı yayınımızda 21, youtube canlı yayınından 58 kişi olmak üzere, toplam 155 cihaz üzerinden takip edildi.

Başkanımızın açılış konuşmasında, konferans için bu konunun seçilmesindeki öneme vurgu yaparak, bebeklikten ergenliğe kadar olan dönemin üzerinde durulacağını belirtti. Ebeveyn ve bakım veren kişilerin kontrolünde olan bu dönemin; erken ve doğru tanı ile çocuklarımıza iyi bir rehber olma fırsatı sunduğunu dile getirdi. Ailede hemofili öyküsü var ise, kanamaların olmasına fırsat vermeden ve beklenilmeden tetkiklerin yapılması gereken tedavinin uygulanmasının önemli olduğunu ifade ederek, İlk kanamaların %40-%45 oranında doğumdan sonraki ilk 8 ayda görüldüğünün altını çizdi.

Sayın Büyükpınarbaşılı konuşmasına, online olarak gerçekleşen Geleneksel Aile Buluşmalarından sonra katılımcılardan gelen memnuniyetlerin bir sonraki çalışma için kendilerini motive ettiğini vurgulayarak başladı. Son araştırmalar ve güncel bilgiler ışığında hazırladığı sunumuna başlayan başkan yardımcımız yenidoğan tarama programlarına hemofilinin sıklığı göz önünde bulundurularak pıhtılaşma bozukluklarına ait testlerinin de eklenmesinin gerekliliğine, sonrasında doğum öncesi döneme dair aileler ve doktorlar tarafında alınması gereken önlemlere değindi. Taşıyıcı olduğunu bilen bir annenin eğer erkek bebeği dünyaya geldi ise faktör düzeylerinin ölçülmesi gerektiğini belirtti. Bu sürecin iyi yönetilebilmesi için hemofili merkezi olan bir hastaneye başvurmaları gerektiğini açıkladı. Doğumun mümkünse normal doğum olarak gerçekleşmesini, fakat uzayan bir doğum süreci var ise de planlanmış sezaryen yöntemi tercih edilmelidir diyerek, hemofilik yeni doğanlarda kafa içi kanama oranlarının hemofilik olmayan yeni doğanlara oranla daha yüksek olduğunun, bu sebeple beyin ultrasonunun çekilmesinin öneminin altını çizdi. Hemofiliklere Sağlık Bakanlığı tarafından önerilen aşı programlarının ertelemeden, ince uçlu bir enjektör kullanılarak, BCG dışındaki tüm aşıların cilt altından yapılmasını, mümkünse faktör enjeksiyonu ile aynı güne denk gelmeyecek şekilde programlanmasını önerdi.

Dr. Büyükpınarbaşılı uygun önlemler alınarak, gerekli ilaçlar sağlandığında kanama bozukluğu olan hastalara güvenli olarak sünnet yapılabileceğini, fakat inhibitörlü hemofiliklerde sürecin daha dikkatli ve ayrıntılı konuşulması gerektiğini söyledi.

Hemofiliklerde egzersizin kas ve eklemleri güçlendirdiğini, esneklik ve dayanıklılık artışı ile özgüven ve kilo kontrolü sağladığını, su içinde yapılan hareketlerin de yararlı olduğuna değindi. Aktif hareket ve eksersizlerin, profilaksi alınan güne göre planlanmasının kanama riskini önleyeceğini belirtti. Spor dallarını hemofililer için güvenli oluşlarına göre; iyi -  orta -  az güvenli olarak listeleyen Büyükpınarbaşılı  özellikle yüzme, okçuluk, yürüyüş vb. sporların en güvenli olduğunu vurguladı. Fiziksel hareketliliğe engel olan bir durumun “ekran bağımlılığı” olduğuna değinerek sözlerine devam eden Dr. Büyükpınarbaşılı, 3 yaşından sonra günde çocukların tek başına 1 saatten fazla elektronik aletler ile meşguliyetin önlenmesi gerektiğini dile getirdi. 3 yaşından önce de aile bireylerinin eşlik etmesi ile 30 dk lık ekran başı meşguliyetin olabileceğini ifade etti.

Hemofilik okula başlama dönemi için de tavsiyelerde bulunulan konferansta özellikle, okula başlamanın çocuklardaki sosyalleşme ve akran ilişkilerini geliştirme konusunda önemine değinerek, çocuklara kendilerini koruyabilmeleri, şikayetlerini dile getirebilmeleri ile ilgili eğitim verilebileceğine, okul yönetimi ile iş birliği içinde olunması gerektiğine gerekli görüldüğü durumlarda profesyonellerden hemofiliyi anlatması için destek almaları gerektiğine dair önerilerde bulundu.

Bir başka başlık olarak “Hemofili ve Beslenme” konusuna değinen hocalarımız hemofililer için özel bir beslenme programının olmadığına, fakat fazla kilolu olma durumunun hareket sisteminde ve damarlarda sorun yaratılabileceğine değindiler. Aile birliği ve beraberliği için yemek yeme alışkanlıklarının da küçük yaşlardan itibaren kazanabileceğinin önemi vurgulandı. Ayrıca; ayakkabı seçiminden (burun kısmı yuvarlak ve geniş olmalı, parmakların yeterince rahat hareket edebilmeli), evde alınacak güvenlik önlemlerine (evin iyi aydınlatılmış olması, koridorlarda düşmeye sebep olacak herhangi bir objenin olmaması, evde sivri bölge/mobilya olmaması) ve çocuklarımız için kullanılabilecek kişisel koruyucu malzemelere (her zaman olmamak koşulu ile kask takılması gibi) kadar pek çok konuya değindiler.

Sayın Büyükpınarbaşılı hemofilik bebeklerin bezlerindeki uyluk bölgesinin dolgu malzemeleri ile ekstra desteklenmesi gerektiği belirtilerek, tırnak kesiminin ise banyo öncesinde yapılması gerektiğini söyledi. Oyuncak seçiminde yumuşak, modüler ve bükülebilir olmasının güvenlik için önemli olduğunu da ilave etti. Uzm. Dr. Yusuf Büyükpınarbaşılı sözlerini “Gerçek ile yüzleşmek, ulaşmak, açıklamak, anlatmak büyük çaba ve fedakârlık ister” diyerek sonlandırdı.

Prof. Dr. Bülent Zülfikar “Sünnetin ne zaman yapılaması” gerektiğine dair gelen soruya izinsiz müdahalenin psikolojik etkilerine de dikkat çekerek ideal zamanın 6 ay – 20 ay arasında olduğunu, bu yaşı geçenler için ise 7 – 8 yaşlarına kadar beklenebileceğini belirtti. Hemofili ve kilo artışı ile ilgili gelen soruya ise; hemofilinin doğrudan kilo yapmayacağına ama hareketsizlik ve düzensiz beslenme ile bağlantılı sıkıntılar yaşanabileceğine değindi.

Güncel ve doğru bilgileri bilimsel bir yaklaşım ile bizler ile paylaşan değerli hocalarımıza, yayınımıza katkı sağlayan dinleyicilerimize teşekkür ederiz. Derneğimizin düzenlediği “Geleneksel Aile Buluşmaları” YouTube kanalımızdan tekrar izlenebilmektedir.

Bu Haber Hakkında Ne Söylemek İstersiniz?

UYARI: T.C. kanunlarına uymayan, konuyla ilgisi bulunmayan, hakaret içeren, inançlara saldıran, şiddete teşvik eden ve tamamı büyük harfle yazılan yorumlar onaylanmamaktadır.

Video Galeri

Foto Galeri