"YAŞAMA" FARKLILIĞI

Selam dert ortaklarım, hemofili aileleri ve gönüllü hemofili dostları...

Sizlere Türkiye'de ve diğer gelişmiş ülkelerde hemofili hastası olan insanların arasındaki "yaşama" farklılığından üzüntüyle bahsetmek ihtiyacı hissettiğim için bu yazıyı yazmaya karar verdim. 37 yaşında ama bilincinde olarak 30 yıldır hemofiliyi yaşayan sizlerden biriyim.

Ülkemize ilk 1992'de getirilen Faktör VIII ilacıyla, 1974 yılında teyzemin oğlu sayesinde tanışmıştım. Teyze oğlum Amerika'da doğup büyüdüğü ve Faktör VIII'i rahat elde ettiği için ara sıra da olsa, kendi kanaması olmadığı zaman ve biriktirebildiği kadar Faktör VIII biriktirince, bana ve ağabeyime elinden geldiğince gönderiyordu. O yıllarda, az da olsa bu sayede çocukluğumuzu yaşadık; gönlümüzce eğlenip, top oynadık, istediğimiz kadar olmasa da diğer yaşıtlarımızın yaptıklarını biz de yapabildik; tabii ilaç olduğu zamanlarda.

1979 yılında, teyzem ve eniştemin sayesinde ve birazda ailemin fedakarlıklarıyla (bu ülkede herkesin yaşayışı birbirinden çok farklı), hemofili sorunları en az düzeyde yaşayarak altı ay kadar A.B.D.'de misafir oldum. Oradaki bir anımla paralel, Türkiye'den bir anımı sizlere aktarmak istiyorum. Öncelikle Türkiye Cumhuriyeti'ni idare eden büyüklerimizin ve daha sonra, haklarını istemesini bilmediklerinden biz hemofili hastaları ve ailelerimizin, biraz aciz davrandıklarını düşünüyorum. İki ülke arasındaki insana verilen değeri birlikte karşılaştıralım.

1979 yılında Amerika'ya gittiğimde yaz aylarıydı. Gittiğim eyaletin, Alabama'nın denize kıyısı olmadığından, insanlar serinleyebilmek için havuza gidiyordu. Bir gün bizde havuza gittik. Anne-babaların iyi bileceği gibi, "hemofili hastasına özgü" diyebileceğimiz haşarılığımla; yaşıtlarımın, diğer insanların yaptığı hareketleri benim de yapmam gerekiyormuş, şartmış gibi, bir hayli yüksek bir tramplenden atladım. Tramplen yüzeyinin ıslak olduğunu fark edemediğim için, bir balerin edasıyla kayarak havuza düştüm. Bacaklarım ayrılarak düştüğüm havuzun düşerek içinde dayanılmaz bir acıyla kıvranıyordum.

Olaydan 20 dakika gibi kısa bir süre sonra hastanedeydim ve faktör VIII yapılmıştı. Amerikan vatandaşı olmamama, hiçbir sosyal güvencemin olmamasına rağmen ambulansla hastaneye yetiştirilmiştim. Hastanede misafir edildiğim dört gün, evimdeymişim, tramplenden bacakları ayrılarak düşen balet ben değilmişim gibi ayrıldım hastaneden.

Benzeri bir olayı 1983'te Türkiye'de yaşadım. Amerika'dan gelişimin üzerinden dört yıl geçmişti ama henüz Türkiye'de faktör VIII yoktu. Plazmayı zar zor bulmamızdan, sosyal güvencemizin yetersizliğinden ya da ekonomik sıkıntılardan dolayı; dokuz ay boyunca yataktan kalkmamacasına evde yatmıştım. On üç ay sonra ayağa kalkıp kendime geldiğimde dahi arıza tam olarak geçmemişti. Çektiğim ıstıraplar, bunalımlarım; ailemin maddi bir şey yapamıyor olmanın getirdiği psikolojik sıkıntılar da konunun başka bir boyutu elbette.

Bu yaşadıklarımdan dolayı; doğduğum ve sevdiğim bu ülkeye tutarlı bir sağlık politikası izlemediği için hep kızgın olmuşumdur.

Prof. Dr. Bülent Zülfikar'ın başkanlığında ve önderliğinde birkaç hemofili hastası bir araya gelerek derneğimizi kurduk. Sonra faktör VIII, Türkiye'ye getirilmeye başladı. Yıl 2003. Birkaç gönüllü hemofili hastası ve ailesi ile beraber bir takım şeylerin gelişmesi, ihtiyaçlarımıza cevap verir seviyeye gelmesi için çaba sarf ediyoruz.

Ama bunları yeterli görmüyorum. Bu yazım aracılığıyla okuyan herkese seslenmek istiyorum. Çünkü benden yaşça büyük olanların, benim jenerasyonumun ve ilk gençlik yaşlarındaki kardeşlerimin ortopedik aksaklıklarının, sakatlıklarının hiç olmamasını, en azından azalmasını istiyorum. Bu hislerimi herkesin paylaştığını düşünüyorum.

Bu seneki yaz kampına yurt dışından katılan hemofili hastalarının vücutlarının ne kadar sağlıklı, düzgün olduğunu gördükten sonra; neden Türkiye'deki yaşıtları da onlar gibi değil, neden olmasın diye düşündüm.

Bunun için birlikte çalışmak ve taşın altına beraber elimizi koymamız gerekiyor. En büyük, en önemli hastalığımız belki de her şeyi sözde bırakıyor olmamız. Konuşmakla olmuyor. Harekete geçip hakkımız olanı almak için mücadele vermemiz gerekiyor. Derneği kimi üyeler için çay içip, börek yenecek bir lokal olmaktan çıkarıp tek yürek ve tek bilek olmalıyız. Ancak o zaman Enesler, Fatihler, Ali Furkanlar, Erhanlar, Harunlar, Canlar ve adı şu anda aklıma gelmeyen kardeşlerimiz sakat kalmayacak ve güçlü bir şekilde toplumda yerlerini alacaklar. Hepimiz üstümüze düşen görevi yerine getirmeli ve kapasitemizi biraz olsun zorlayarak çalışmalıyız.

Soruyorum: Bugüne dek sonuna kadar ne zaman hakkımızı aradık? Türkiye Hemofili Derneği ailesi için ne yaptık? Kanunların lehimize olup da şimdiye kadar hiç yararlanmadığımız maddelerini araştırmak hiç aklınıza geldi mi? Ve mücadelesini verdiniz mi? Bu sorulara her bir üyenin kendi içinde de olsa samimi cevaplar vermesini diliyorum. Lütfen, herkes için, biraz daha duyarlı olalım.

Herkese saygı ve sevgilerimle...

Ayhan GÜNGÖRDÜ