"SİZ ÇOK ŞANSLISINIZ"

Herkese Merhabalar,

Ben şu anda 5.5 yaşında olan ağır Hemofili A hastası Ömer'in annesiyim. Hemofili ile tanışmamızı ve duygularımı sizlerle paylaşmak istedim. Biz oğlumuzun hemofili hastası olduğunu doğduğu gün öğrenen ender ailelerden biriyiz . Doğumun ardından yapılan rutin testler için topuğundan kan alınmış ve saatlerce sızıntı şeklinde kanama devam edince hemofiliden şüphelenilmişti. Daha sonra yapılan detaylı araştırmalar sonucu 15 gün içinde hemofili tanısı konuldu. Bu zaman zarfında bizde aile olarak internet aracılığıyla epeyce bilgi edindik. Ağır hemofili hastalarında ne kadar iyi korunursa korunsun kendiliğinden kanama olabileceği bilgisi ailece depresyona girmemize neden oldu. Oğluma her baktığımda onu kaybedeceğim korkusu yaşıyordum.

Kardeşimin araştırmaları sonucu sevgili doktorumuz hepinizin yakından tanıdığı Sn. Prof. Dr. Bülent Zülfikar bey ile tanıştık. Dernek hakkında ilk bilgileri kendisinden aldık ve hemen üye olduk. Doktorumuz sayesinde kaygılarımızdan önemli ölçüde kurtulduk, ancak, bizi depresyondan kurtaran en önemli olay oğlumuz 9 aylıkken Derneğimizin her yıl Florya'da düzenlemiş olduğu yaz kampına katılmamız oldu. O güne kadar oğlumu durup dururken geçireceği bir iç kanama sonucu kaybedeceğimi düşündüğümden büyüyebileceğine dair ümidim yoktu açıkçası.

İlk kez hemofili hastaları ve aileleri ile yaz kampında karşılaştık ve hayatımızda yeni bir dönem başladı. Kampta her yaştan çocukları, üniversiteye giden gençleri görmek , annelerle sohbet etmek ve kendisi de hemofili hastası olan Dernek doktorumuz Fikret beyle tanışmak olumsuz düşüncelerimizi değiştirdi . Yaşama ve hastalıkla mücadele etme gücü verdi.

Kampa katıldığımız ilk gün yetişkin hemofililer ve tecrübeli anneler bana “siz çok şanslısınız, hiç üzülmeyin” demişlerdi. O zaman çok garip ve anlamsız gelmişti bu sözler, ama zaman geçtikçe ve hastalığı yaşamaya başladıkça ne kadar haklı olduklarını anladım. Onlar yıllardır plazma ile tedavi olmaya çalışmışlardı, ama biz “faktör” sayesinde onların yaşadıkları sıkıntıların çoğunu yaşamadık.

Bugünlere gelene kadar elbetteki bizimde çok sıkıntılı ve zor günlerimiz oldu.Hatta yaşadığımız ilk şokla ben işimi bıraktım. Eşimin işi , yaşadığımız ülke, semt , evimiz ve çevremiz tamamen değişti. Hayatımızdaki bütün programlar, tercihler oğlumuzun hastalığına bağlı hale geldi. Ama hemofili ile birlikte yaşamayı normal hayatımızı sürdürebilmeyi güçte olsa öğrendik.

Bu yazıyı yazmamın tek sebebi; Derneğimizin yeni düzenlenen internet sitesindeki HAYATTAN bölümünde okuduğum hemofilik kardeşlerime ait yazılar oldu. Şu anda internet sitemizde 10 adet yazı var. Ve hepsi sevgili kardeşlerimizin son 20-30 yılda yaşadıkları sıkıntılı deneyimlerle dolu. Gerçekten çok etkileyici ve düşündürücü ama yeni hemofili çocukları olan anne-babalar için ise ürkütücü.

Bu hastalık ne yazık ki 10.000 de 1 de olsa var olmaya devam edecek. Benim amacım şimdiden sonra doğacak yavrularımızın çok daha kaliteli yaşam sürdürebilmeleri için anne ve babalara moral vermek ve bugünkü koşullarla çok daha farklı bir hayat yaşayabilecekleri konusunda tecrübelerimi, duygularımı paylaşmak. Aslında her aile kendi koşullarına göre birtakım çözümler buluyor, ben de kendi çözümümüzü yazmak, tercihlerimizi iletmek istedim. İnşallah faydalı olur.

Oğlumuzun kendine ait bir odası var. Odayı doktorumuzun ve bir çocuk psikologunun görüşünü alarak hazırladık. Zemin tamamen, duvarlar ise 120 cm . boyunda özel darbe emici süngerle döşenmiş ve odada sadece yer yatağı ve oyuncakları bulunuyor. 2,5 yaşından itibaren ise profilaksi uyguluyoruz. Bu sayede Allaha çok şükür önemli bir sorun yaşamadık. Bir yıldır eve yakın bir yuvaya gidiyor ve bütün aktivitelere katılabiliyor. Tabiî ki sağlıklı çocuklar kadar özgür bırakamıyoruz ama hiç olmazsa çocukluğunu yaşama imkanı sağlayabiliyoruz. Büyüdüğünde inşallah çocukluğundan ağabeyleri gibi sitemle bahsetmeyecek. Özellikle 02-10 yaş arasında sosyal güvencesi olan hemofiliklerin yaşamlarının kolaylaşması ve ilerde önemli sorunlar yaşamamaları için mutlaka profilaksi uygulanması gerektiğini düşünüyorum.

Bugün Türkiye'de artık 20-30 yıl önceki imkansızlıklar yok. Koruma tedavisi konusunda yasal sıkıntılar tüm sağlık kurumları için çözümlendi. Fakat, ne yazık ki iller arasında hatta aynı ilde değişik kurumlar arasında farklı uygulamalara hepimiz rastlıyoruz. Ancak,hemofili hastaları ve ebeveynlerinin yasal haklarını çok iyi bilmesi ve uygulanmasını sağlamak için gayret etmesi gerekiyor. Bugüne kadar katıldığım kongre ve toplantılardan edindiğim bilgiye göre tüm kronik hastalıklara sahip aileler aynı bürokratik engellerle ve psikolojik sıkıntılarla mücadele ediyorlar.

Sürekli bürokrasiyi ve çevresel faktörleri eleştirerek bir yere varamayız. Kendi ihtiyaçlarımızı en iyi biz biliriz ve tedbirlerini de sorunlar büyümeden almalıyız. Çocuklarımıza sağlıklı bir gelecek bırakmak ve yaşam kalitelerini yükseltmek için Allah hepimize güç ve sağlık versin.

Sevgi ve Saygılarımla,
Fatma Bali
Türkiye Hemofili Derneği Üyesi