"ÇEKİLEN ACILARI BİR TEK YAŞAYAN BİLİR"

Sevgili Faktör dostları…

Ben Diyarbakır'ın Çınar ilçesinde yaşayan, hastalığı ancak 17 yaşında teşhis edilebilen bir Hemofili A hastasıyım. Kanama hikayem doğumda göbek kordonundaki kanamayla başlamasına rağmen, hastalığımın bu kadar geç teşhis edilmesinin hikayesini anlatmaya çalışacağım. Çekilen acıları bir tek yaşayan bilir derler ya…

Benim amacım acılara bir şekilde şahit olanların da gerçek yaşam öykümden bazı dersler çıkarması. Umarım bu gerçekleşir ve geç teşhis vakaları ülkemizde bir daha yaşanmaz. Doktor arkadaşlarımdan bilirim. Tıp Fakültesinin 3.sınıfında hastalıklar anlatılmaya başlandığında, hemofili için ilk ders ”Kanama hikayesi olan her hastada hemofili düşünülmelidir”miş. Ama her ne hikmetse gittiğim aralarında sayısız profesör unvanlıların da bulunduğu bütün doktorlar, daha önce bu tür kanamalar olmuşmuydu diye sormalarına ve evet cevabı almalarına rağmen hemofili olabileceğim hiçbirinin aklına(!)gelmemişti.

Daha doğumdan üç gün sonra başlamış göbek kordonumdaki kanama. Rahmetli babam ve zavallı annem neler çekmişler bir onlar bilir bir de Allah. Hastane hastane dolaştırmışlar beni bir türlü durmamış kanamam. Bir sabah yine almış beni hemşireler, mesai bitiminde teslim etmişler kendilerine. Dediklerine göre kanama durmuş ama ölü gibiymişim ses seda yok, nefes alışverişi belli belirsiz bir var bir yokmuş. En sonunda umutsuz bir şekilde yine ilçeye dönmüşler. Eve vardıklarında belli belirsiz nefes alışlarım da durmuş. Komşular artık mezarlığa gidip mezarımı kazmaya hazırlanıyorlarmış ki ablam ağlama sesimi duyunca koşup yaşadığımı haber vermiş. Herhalde bir çocuğun ağlamasına bu kadar sevinebilir insan, çok garip bir durum olsa gerek. Şimdi anlattıkça hala gözleri doluyor evdekilerin. Evin en küçüğü olmak ayrıcalığını hepiniz tahmin edebilirsiniz herhalde.

Bu şekilde bir hayata devam bahsinden sonra 7-8 yaşlarında sünnet oldum. Eskiden seyyar sünnetçiler vardı. İlk gün hiçbir sorun yoktu. İkinci gün kanama başladı ve durmadı. Sünnetçiyi çağırdılar gelip baktı o da hayret etti. Zavallı nerden bilsin meseleyi, o da bizim gibi çaresiz ertesi gün gelmek üzere çekip gitmek zorunda kaldı. Tam bir hafta durmayınca yine Diyarbakır'a fenni sünnetçiye gittik. O da sünneti yapanın yanlış sünnet yaptığını, kanamanın o yüzden durmadığını söyleyip dikiş atıp eve gönderdi bizi. Üç gün daha devam eden kanama sonunda durdu ama zavallı seyyar sünnetçi, fenni sünnetçinin suçlamasıyla ağabeylerimden çarşı ortasında meydan dayağı yemekten kurtulamadı.

Okul dönemi boyunca çok hareketli olmamdan dolayı sürekli eklemlerimde şişler, vücudumda yaygın morarmalarla yaşamak zorunda kaldım. Evdekilerin, ağrılarımdan dolayı ağlamalarım ve bağırışlarım yüzünden beni sabaha kadar salıncak yapıp salladıklarını ve cümbür cemaat başımda nöbet tuttukları sayısız geceleri dün gibi acıyla hatırlarım. Bu arada her morartıda ve eklem şişliğinde gittiğimiz doktorların verdiği sayısız iğnelerin kalçamda yarattığı morluk ve şişlikleri de tahmin edersiniz. Her iğneyi batırdıklarında kanla dolan enjektör bir hemşireyi korkutmuş olacak ki bir daha bu çocuğa iğne yapmam deyip kaçtığını hatırlıyorum.

Çocukluk dedik ya… Rahat duramazdık yerimizde bütün çocuklar gibi koşup oynamak isterdik, ama her seferinde ya kafamızı kırardık, dikiş atarlardı ya da kolu bacağı incitir haftalarca yatalak olurduk. Eklem şişlikleri, diş ve burun kanamaları, morarmalar, kafa kırılmalarla geçen hayatımız boyunca vücudumuzun değişik yerlerinde sayısız dikiş izleriyle yaşamak zorunda kalıyorduk. Hatta burun kanamalarına çözüm bulamayan KBB uzmanı bir doktor son çare olarak “sigaraya başlasın belki kılcal damarları tıkanır ve kanamalar durur” diye bir mantık! yürütme ile sigaraya başlatmasını hatırlıyorum.

Bir gün yine futbol oynarken dizime aldığım darbeyle yere yığıldım. Arkadaşlar koluma girerek beni eve bıraktı. O gece sabaha kadar uyuyamadım ağrıdan, tabii evdekiler de benimle sabahladı. Sabahın ilk ışıklarıyla şehre gittik. Tavsiye üzerine Diyarbakır'ın en meşhur Fizik Tedavi Uzmanı Profesörün muayenehanesine gittik. İlkin dizime kocaman bir iğne batırıp içinden bir şeyler çekmeye çalıştı. Bir miktar sıvı ve birkaç kan pıhtısı geldi enjektöre. O anda çektiğim acıyı şu an tarif bile edemiyorum.Bir sürü röntgen ve tetkikten sonra bize bir reçete dolusu ilacı yazarak 15 gün sonra kontrole gelin diye eve gönderdi. Yazdığı ilaçların içinde bugün öcü gibi baktığımız Aspirin bile vardı. Kalçadan iğneleri enjektöre kan dola dola kullandıktan sonra kontrole gittik. Bu arada ben ayağımı yere basamaz olmuş ikili koltuk değneğiyle zar zor yürüyebiliyordum. Bir kaç git-gelden sonra Doktor Hanım kesin teşhisini koydu: Eklem Romatizması!.. Buna bağlı olarak dizde iltihap oluşmuş ameliyatla o iltihabı temizlemek lazımmış. Bize “hastaneye yatıralım, ameliyat edeceğiz” dedi. O zamanki çocuk aklımla korkudan koltuk değneğiyle muayenehaneden kaçmaya çalıştım. Hıçkıra hıçkıra ağlayarak… Babama kesinlikle ameliyat olmam dedim. Babam o zaman doktorların dediğini yapmıyorum diye kızmıştı. Ama yıllar sonra teşhisi öğrendiğimizde o da ameliyat olmadığıma şükretmişti.

Doktor önerisini reddettiğimi görünce artık eskisi gibi ilgilenmez olmuştu. Ben de kendi kendime çabamla bu dizi eski haline getireceğime söz vermiştim. Dizim L harfi şeklinde sabitlenmişti artık, ne daha fazla bükebiliyordum, ne de düzeltebiliyordum. Allah'tan yaz tatili imdadıma yetişmişti de, derslerimden geri kalmamıştım. Üç ay boyunca her gün ağırlıklarını arttırdığım kum torbalarını dizime bağlayıp, kasma hareketleri yaparak egzersiz yaptım. Sonunda bu inançlı çalışmamın karşılığını aldım. Dizim eski haline dönmese bile, artık değneksiz yürüyebiliyordum. Bu sancılı süreçlerde hocalarımdan ve arkadaşlarımdan gördüğüm desteği de burada belirtmeden geçemeyeceğim. Özellikle arkadaş grubumla okul dışında da sürekli beraberdik. Hatta içlerinde biri sayesinde hastalığım bile teşhis edildi. Şöyle ki; bir gün arkadaşımla şakalaşıyorduk ki yanlışlıkla dirseği çeneme geldi. Dilim dişlerim arasına sıkıştı ve kanamaya başladı. Ne yaptıysak durmadı. Kan boğazıma dolar boğulurum korkusuyla sabaha kadar uyuyamadım.. Sabah hemen şehre KBB uzmanına gittim. Bu olay hayatımın dönüm noktası oldu. Doktor bana geçmişimle ilgili sorular sordu ve hemen oracıkta ön teşhislerini sıraladı. “Bu benim işim değil, ciddi bir durumdan şüpheleniyorum, bir Dahiliyeciye görünmeniz lazım. Ama bugüne kadar nasıl teşhis olmadı, hayret ediyorum” diye söylene söylene konsültasyon kağıdına ön tanı olarak Hemofili? Won Willebrand? yazıp bizi Dahiliyeye yönlendirdi.

O an yıllar süren belirsiz işkencenin biteceğini hissetmiştim ve öyle de oldu. Dahiliyeye gittik, o da bizi bekletmeden Dicle Üniversitesi Eğitim ve Araştırma Hastanesi'ne sevk etti. Hematoloji Kliniğine yatışım yapıldı ve tetkiklere başlandı. Bu arada dilimdeki kanama hala devam ediyordu. Bir hafta sonunda kesin teşhis kondu: Hemofili A. Yıllardır sayısız Profesörün ve Dahiliye Uzmanının teşhis edemediğini KBB uzmanı teşhis etmişti. Artık rahatlamıştım. Hastalık belli, ilacı belliydi. Sol diz ve sol dirseğim sakat kalmıştı ama buna da şükür. “Ya ameliyat olmayı kabul edip masada kalsaydım” diye hala düşünüyorum. Teşhisten sonra TDP (Taze Donmuş Plazma) başlandı ve iki gün içinde kanamam durdu. Doktorlar bana hastalığı iyice anlatıp, çok dikkatli olmam gerektiğini tembih ettikten sonra taburcu ettiler. Aradan iki yıl geçmişti. Hastalığım belliydi artık ama demek ki olayın tam bilincinde değildik. Bir gün ilçeden şehire gitmek üzere belediye otobüsüne bindim. Son araba olduğundan tıklım tıklım doluydu. Şehre vardığımızda kalabalık arasında sıkışıp, kanama geçirmeyeyim diye en sonunda indim. Daha doğrusu inemedim. Şoför kimse kalmadığını düşünerek otomatik kapıların kapama düğmesine basmış. Kapının kapandığını görünce geri çekilmeye çalıştım ama artık iş işten geçmişti. Başım otomatik kapı arasına sıkıştı. Acıyla bağırmış olmalıyım ki şoför fark etmiş ve kapıyı tekrar açmıştı. Otobüsten indiğimde kendime geldim. Şoför ve toplanan kalabalık olayın ciddiyetinden habersiz “çok şükür ki bir şeyin yok” deyip yanımdan ayrıldılar. Ben on dakika kadar orada oturduktan sonra ağabeyimin evine gittim. Ertesi gün eve döndüm. Aradan 3-4 gün geçtikten sonra baş ağrılarım başladı. İlk aklıma gelen beyin kanaması geçiriyor olduğumdu. Bu korkuyla ailem beni Nöroloji uzmanı bir doktorun özel muayenehanesine götürdü. İçeri girdiğimizde ben ilkin Hemofili hastası olduğumu ve 3-4 gün önce başıma böyle bir olay geldiğini, şu anda da baş ağrımdan ayakta bile duramadığımı, gözlerimin bulanık gördüğünü söyledim. Muayeneden sonra kafamı iki elinin arasına alıp sıkmaya başladı ve bu şekilde ağrımın artıp artmadığını sordu. Oysa ağrım sürekliydi ve onun sıkmasıyla falan arttığı yoktu. Zaten çok kötü, anlatılacak gibi de olmayan bir ağrıydı. Bu şekilde ona da cevap verdikten sonra korkmamam gerektiğini, bunun geçici bir baş ağrısı olduğunu söyleyip, reçete yazarak 1 hafta sonra kontrole gelmemizi tembihledi. Eve gittik. İlaçlara başladım ama ağrılarım her geçen gün arttı. Ben biraz ağrılarımı unutayım diye bizim evin hemen yanındaki kıraathaneye gittim. Tavla oynamayı çok sevdiğimi bilen arkadaşlarım, mini bir tavla turnuvası yapalım deyince tavla oynamaya başladık. Bir süre sonra zarları çift görmeye başladım. Çok komik ama arkadaşlar dübarayı dücar diye gördüğümü fark ettiler. Çok kısa bir süre sonra bayılmak üzere olduğumu hissettim. Gözlerimin yukarı kaymaya başladığını, refleks olarak başımın geriye doğru kasılıp çekildiğini ve bir tek karşıdaki arkadaşıma “ailemi çağır ben gidiyorum” diye mırıldandığımı hatırlıyorum. Sonrasını arkadaşlarım anlatıyor. Kasılmış bir halde titrediğimi ve yere yığıldığımı, sonra beni oradan geçen bir taksiye atıp, sağlık ocağına götürdüklerini ve aileme haber verdiklerini, sağlık ocağında doktora bilinçsizce küfürler ettiğimi, ellerinden kaçmaya çalıştığımı, beni zor zaptettiklerini sonradan öğrendim. Kendime geldiğimde ambulanstaydık. Doktor kendisini tanıyıp, tanımadığımı sordu. Tanıdığımı söyledim. Aklım başımdaydı. Beş dakika gibi bir süre sonra tekrar gözlerim geri kaymaya, bütün vücudum kasılmaya başladı. Dilimi ısırmamam için ağzıma bir şeyler tıkamaya çalıştıklarını hatırlıyorum. Tekrar kendime geldiğimde SSK acilindeydik. Orada bir nöbet daha geçirdim. Ambulans sirenini unutamıyorum hala. Üniversite hastanesi aciline vardığımızda bir nöbet daha… Gün boyunca nöbetler devam etti. Bir gece nöroloji yoğun bakımda kaldıktan sonra ailemden imza alıp, beni Ankara'ya sevk ettiler. Aileme imzasız hastayı kıpırdatmanıza bile izin veremeyiz demişler. Ama ailem özellikle Ankara sevki isteyince, imza alıp sevk etmişler. Uçaktan iner inmez ambulansla SSK Dışkapı Hastanesine, oradan da İbn-i Sina Hastanesine sevk edildim. Orada hemen faktör tedavisine başlandı. Subaraknoid kanama teşhisi kondu. Buna bağlı sara nöbetlerim kesildi ama baş ağrılarım dayanılır gibi değildi. Hayatımda böyle bir acı tatmamıştım. Günde iki kez Diazem yapıldığı halde ağrıya dayanamıyordum. 15 günlük yatıştan sonra tomografiler yenilendi. Bizi sonuçlarla beraber ismini hatırlamadığım bir hocaya gönderdiler. Hoca tomografileri iyice inceledikten sonra bu kanamanın doğuştan bir damar bozukluğuna bağlı bir kanama olduğunu, damar bozukluğunun ameliyatla düzeltilmesi gerektiğini, ameliyatın da vakit kaybetmeden yapılması gerektiğini, aksi takdirde ikinci bir kanamanın da her an olabileceğini söyledi. Ben her ne kadar otobüs olayını anlatıp Hemofili olmamdan dolayı böyle bir şeyin olduğunu anlatmaya çalıştıysam da başaramadım. Kararı kesindi, benim kafamı yarmayı kafasına koymuştu adam. Ameliyat öncesi Faktör VIII tayini için GATA'ya sevk etti (o zamanlar İbn-i Sina'da faktör tayini yapılamıyordu), sevk kağıdına da acil operasyon gerektiğinden ivedi yapılması notunu düştü. Evrakları alıp odasından çıktığımızda ben ağlamaya başladım. Bana refakat eden iki ağabeyimin de gözleri doldu. Ben yine tutturdum, ameliyat olmam diye. Ağabeylerime öleceksem beni eve götürün, evimde ölmek istiyorum diye yalvardım.

O dönemde bize çok yardımı dokunan tanıdık bir doktor vardı. Fikrini almak için ona gittik. O da hocanın yanılmasının çok zayıf bir ihtimal olduğunu, dalında ondan üstününün olmadığını söyleyince umutlarım suya düştü. Ama ben yine de ameliyat olmamaya kararlıydım. Israrlarım sonucu hocayla tekrar görüşmeye gittik. Ameliyata hazır olmadığımı, Diyarbakır'a dönüp bir süre düşünmem gerektiğini, bunun için de 1 ay sonra dönmek üzere bize randevu vermesini talep ettik. Hoca da 1 ayı geçmemesi koşuluyla ve ağabeyimden de yine imza alınması karşılığında istediğimizi yaptı. Böylece Diyarbakır'a döndük. Diyarbakır'a döner dönmez sürekli takibinde olduğum Prof. Dr. Ekrem Müftüoğlu'na gittik. Durumu anlattık, yanımızda getirdiğimiz tomografilere baktıktan sonra bana”git evinde otur, hiçbir yere gitmiyorsun. Travma sonucu subaraknoid kanama ve buna bağlı sara nöbetleri geçirmişsin. Şu anda da kanama durmuş ve giderek daha iyi olacaksın, yapılan yorumlar boş. Eğer ameliyat olursan ki bunu gerektirecek bir durum yok, masada kalırsın, bu yüzden rahat ol verdikleri Tegretol adlı ilacı 6 ay kullan hiçbir şikayetin kalmaz” deyince, ben de derin bir oh çektim. Ailem de ikna oldu ve ne bir ay sonra, ne de bir yıl sonra kontrole falan gitmedik. Allah'a binlerce şükür ki bu yaşıma kadar da hiçbir şikayetim olmadı.

Bu olaydan sonra en tehlikelisi batın içi kanama olmak üzere sayısız kanama geçirdim ve hepsinden de Allah'ın takdiriyle kurtulabildim. Birinci ameliyat teklifi (dizim için) hastalığım teşhis edilemediği için belki anlaşılabilirdi ama profesörün beyin ameliyatı kararına hala bir anlam verebilmiş değilim. Kim bilir belki bir sürü hemofili hastası benim kadar şanslı da değildir ve çoğu yanlış ameliyat kararlarıyla yaşamını yitirmiştir. Ülkemizde maalesef Hemofili Merkezleri'nin olmayışı bence bunda en büyük etken. Eğer biz Hemofili hastaları işin ehli insanların takibinde olsak,inanıyorum ki benim düştüğüm durumlara kimse düşmez. Daha güzel ve anlamlı günleri hep beraber görebilmek umuduyla hepinize saygılar sunar, kanamasız günler dilerim.

Saadettin Batur
Türkiye Hemofili Derneği Üyesi