"BİR HAYAT HİKAYESİ"

Merhaba sevgili dert ortaklarım, gönül dostlarım, hepinize en içten mutluluk ve özellikle sağlık dileklerimle.

1990 yılında kasabamız ilkokuluna başladım, o zamanlar kanamalar nadir olurdu, en ağır olanı da bir haftada geçerdi. Ben ve ailem hasta olduğumun farkındaydık, ama hastalığın ne olduğunu bilmiyorduk. Babamın uğraşları sonunda 1992 yılının yazında, bir siyasinin desteğiyle Ankara Hacettepe Hastanesi'ne gittik. Gece otelde kalıyor, gündüz hastaneye gidiyorduk. Hemofili A tanısı konmuştu, ilk defa orada bana günde birer olmak üzere üç ünite plazma verildi. On gün gibi bir kontrol süresinden sonra, faktör düzeyim bile ölçülmediği için; "Hemofili A faktör VIII eksikliği ile uyumlu" yazılan bir gözlem kağıdıyla oradan ayrıldık.

Hayatımın en güzel günlerini geçirdiğim ilkokulun 5. sınıfıydı, katıldığım deneme sınavlarında ilde ve ilçede yüksek dereceler elde etmiştim. Anadolu Liseleri sınavını da kazanarak, Yalvaç Anadolu Lisesi'ne kaydımı yaptırmıştık. Parasız bir yurtta kalacak 200 metre uzaklıktaki okula gidip, gelecektim. Ama sağ ayak bileğimde meydana gelen ağır bir iç kanama yüzünden, bir kere bile okula gidemeden geri dönmek zorunda kaldım. İyileşince eski arkadaşlarımla birlikte kasabamızdaki ortaokula gitmeye başladım. Kanamalara ve ağrılara rağmen çok mutlu geçen üç yıllık ortaokulun ardından büyük umutlar bağlayarak kaydolduğum Isparta Endüstri Meslek Lisesi hikayem başladı. Not ortalamasına göre öğrenci alınan elektronik sınıfına birinci sıradan alınmıştım. Yine sınavla girmeye hak kazandığım parasız bir öğrenci yurduna yerleştim. Her şey çok güzeldi. Üç gün devam ettikten sonra, 4.gün yine hemofilinin azizliğine uğradım; ayak bileğim ve başparmağım şişmişti, yürüyemiyordum ve dayanılmaz bir ağrı çekiyordum. Soğuk yatakhanede ağlayarak geçirdiğim üç gece ve iki gündüz... bu arada ıslattığım küçük mendilimle ayağımı soğutmaya çalışıyordum. Sonunda hiç istemediğim halde okul hayatıma son vermek zorunda kaldım. Eve döndüğümde babamdan büyük baskı gördüm, ona göre hastalık yüzünden değil de, kendim istemediğim için okula devam etmemiştim. Madem okumadın diyerek bir ay gibi bir süre ağır işlerde çalışmak zorunda bırakıldım. Artık her şey değişmişti, ilkokuldaki mütevazi hayallerimi bile almıştı hemofili. Çiftçiydim bundan sonra kurtuluşum yoktu, pedallarına bile basmaya gücümün yetmediği, kapının önünde tarihi eser gibi duran eski traktör iş arkadaşım olmuştu. Hemofili gibi çok dikkat gerektiren bir hastalıkla ağır işler bekliyordu beni. Çaresiz kabullenmiştim her şeyi.

1999 yılında hâlâ nasıl olduğunu anlamadığım şekilde, şiddetli bir biçimde düşmüştüm. Dizimin şişeceğini bildiğim için eve gelip, kimseye haber vermeden bir odaya kapanarak, iki saat boyunca buz koydum. Şişmesini biraz geciktirmişti ama sonunda, daha önce hiç olmadığı gibi ve anormal büyüklükte şişmişti. Çok fazla ağrı çekiyor, yerimden bile kalkamıyordum, uykusuz ve acı dolu bitmeyen geceler. Nihayet üç hafta sonra iyileşmiştim; şiş artık inmiş, ağrı da kalmamıştı. Ama bir terslik vardı, yürürken sağ dizimi bükemiyordum, çok zor adım atıyordum. Bir anda dünyam yıkılmıştı, zaten var olan topallık iyice artmıştı. Zor yürüyordum, fazla yürüyemiyordum artık. Uzun bir süre bunalım geçirdim, önceki Bayram'ın havası yoktu. Eskiden gezdiğim yerlerin onda birini bile gezecek durumda değildim. Şu anda bile aynı durumda olmama rağmen o günleri düşündükçe çok acı çekiyorum. Çok zor günlerdi, işin kötüsü de bana destek olacak ne aileden, ne de arkadaşlarımdan kimse yoktu, ölümü düşünüyordum. Ama her şeye rağmen hayat güzeldi. Hayat bir kat daha zorlaşmıştı, hareket yeteneğini kaybeden dizim, en ufak bir darbede, bazen de durduk yerde sık sık şişiyordu, hâlâ da aynı.

2002 yılında 2022 sayılı yasadan faydalanmak için Isparta Devlet Hastanesi'ne başvurdum. Birinci gün hastane içindeki bürokrasiyi hallettikten sonra, ikinci gün kurul karşısına çıktım. Hacettepe'nin gözlem kağıdını yeterli görmediler ve beni Antalya Devlet Hastanesi'ne sevk ettiler. Antalya'da oturan, gerçekten çok yardımsever uzak bir akrabamızın yardımları sayesinde raporu aldım. Gerekli belgelerle birlikte Yalvaç Mal Müdürlüğü'ne verdim. Üç ay sonra kartım geldi, bu kart sahibi devlet hastanelerinde ücretsiz tedavi edildiği için 2003 yılının Mart ayından beri Isparta Devlet Hastanesi'ne gidip, geliyorum. Hastalığım, bir dahiliye uzmanı tarafından kontrol edilmeye çalışılıyor. Bu süreden beri bazen ayda bir, bazen 15 günde bir gidip geliyorum, diş çektirmenin dışında önemli bir kanama olmadı. Genelde plazma alıyorum. Doktorum hastalık hakkında fazla bilgili olmadığı için fazla faktör veremiyor, plazma ile tedavi etmeye çalışıyor. Bu gidiş gelişlerim sırasında doktorumun tavsiyesiyle, hemofili takip karnesini almak için İl Sağlık Müdürlüğü'ne başvurdum, oradan Süleyman Demirel Üniversitesi Tıp Fakültesi Araştırma ve Uygulama Hastanesi'ne gittim. Oradan üç günlük uğraş sonunda Hemofili Bildirim Formu ve Hemofili Raporu'nu alarak İl Sağlık Müdürlüğü'ne verdim, bir ay sonra Hemofili Takip Karnem geldi.

Şu anki durumum: sağ dizim eklem hareketini tamamen kaybetti, sol dizim de kötü durumda, ayak bileklerim sürekli şişiyor. Sağ kolum tam uzanmıyor, zor hareket ediyor. Yani sağlık durumum bayağı kötü ve bu durumda çalışmak zorunda kalıyorum.

Bir de işin sosyal boyutu var, içinde bulunduğum ortamlarda veya yolda yürürken gerçekten moralimi bozacak ithamlarla karşılaşıyorum. Kanamam olmadığı zamanlarda bazen moralim düzeliyor, her şeyi unutuyorum, biraz yürüyorum. Kendini bilmezin biri öyle bir şey söylüyor ki, ne huzurum kalıyor, ne moralim. Sanki ben topalladığımı, hasta olduğumu bilmiyorum.

Öyle anlar oluyor ki en yakın arkadaşım bile fiziksel özrümü laf arasında yüzüme vuruyor. Yürüyemediğim zamanlarda, düzgün yürüyen insanlara imrenerek bakıyorum ve kendi kendime belki de hiç böyle yürüyemeyeceğim diyorum. Yatağıma yattığımda, bir yerim şişecek mi, acaba yarın yürüyebilecek miyim? Korkusu olmadan yaşamak istiyorum. Eminim bütün hemofilikler de böyle düşünüyor. Kim bilir belki de eklem bozukluklarım tedavi edilebiliyordur, ama sosyal güvencemin yetersizliği, maddi imkansızlıklarım yüzünden olamaz.

Bu yazıyı okuyan herkese seslenmek istiyorum: bu hastalık hemofiliklerin ve ailelerinin üzerinde büyük bir yük. Hocamız, babamız Prof.Dr. Bülent Zülfikâr'ın başkanlığındaki Türkiye Hemofili Derneği'ne elimizden geldiğince yardım edelim. Hemofiliklerin üzerindeki bu yükü tamamen alamasak da biraz olsun hafifletelim.

Sağlıcakla kalın..

Bayram AKSU