Projelerimiz
GERÇEKLEŞEN PROJELERİMİZ
1- Hemofili kitabının çıkarılması; Yurt dışında işbirliği içinde olduğumuz konunun uzmanları ile birlikte son bilgileri içiren kaynak eser olacak kitap yayınlanmıştır.
2- Hemofili hasta kartı; Tüm hastalara ve üyelere cüzi bağış karşılığında dağıtılmıştır.
3- Hemofili Polikliniği; Dernek merkezimizde hastalara tanı, tedavi ve danışmanlık hizmetleri verecek şekilde çalışılmaktadır.
4- Hemofili Günü; İlkini 1995'de kutladığımız bu gün 2004 ve 2005 yıllarında da ülkemizde dünya ile beraber kutlanmıştır.
5- Avrupa Hemofili Cemiyetleri Kongresi; (EHC) 1996 konferansı derneğimiz tarafından İstanbul'da düzenlenmiştir. Avrupa'nın tüm ülkeleriyle beraber hemofili hastalığını ve hastalara yapılabilecek tıbbi ve sosyal katkıları belirleyip kamuoyunun dikkatine sunulmuştur.
6- Dernek merkezinin internet ağına kavuşması, web sayfasına sahip olması (www.turkhemoder.org) ile dünya ile daha sık ve kolay iletişim kurma imkanı elde edilmiştir.
7- Kamu yararına çalışan dernek olmak için yapmış olduğumuz müracaatımız kabul edilerek yeni hizmet kapıları açılmış oldu. (5 / 1 / 1998 )
8- Derneğimizin; Dünya Hemofili Federasyonuna üyeliği talebi Bakanlar kurulunca onaylanmıştır.
9- Dergi çıkarılması; Hemofili ve Türkiye Hemofili Derneğimizi kamuoyuna duyurmak, hasta ve ailelerine bilgi akışı sağlamak, bilim adamları ve iş adamlarıyla ilişkileri güçlendirmek amacıyla 3 ayda bir yayınlanan dernek bülteni çıkarıldı.
10-Fizyoterapi cihazları alınması; 1997 yılı genel kurulunda dernek merkezinde hemofililerin daha sağlıklı olmaları için çok önemli olan fizyoterapi cihazlarının alımı önerisini Ağustos 1999'da gerçekleştirdik.
11- Dünya Hemofili Kongresi'nin İstanbul'da yapılması; 26. Dünya Hemofili Kongresi - Bangkok / Tayland Kongre de
2008 yılındaki 28.Dünya Hemofili Kongresi'nin yapılacağı ülkenin seçimi yapıldı. Seçim sonucunda kazandığımız başarı sonucu 2008 Dünya Hemofili Kongresi İstanbul'da yapılacaktır.
12- Sinevizyon tarzında derneğimizi ve hemofili hastalığını tanıtan dökümanter film hazırlandı. Ekim 2004 tarihindeki genel kurulda Türkiye'yi, derneğimizi tanıtan İngilizce ve Türkçe hazırlanan dökümanter film hazırlandı
SÜREN PROJELERİMİZ
1 - Dünya 2008 yılı Hemofili Kongresi nin İstanbul'da gerçekleştirilmesi. WFH ile işbirliği içinde çalışmalar sürmektedir.
2 - Hemofili Protokolü: Sağlık Bakanlığımızla Ekim 2004 tarihinde imzalanan hemofili hastalarına hizmet verecek birimlerin oluşturulması, hastaların hayata bağlanmalarını ve modern - yeterli faktör ürünlerine (tedaviye) sahip olmasını, bilgi bankası ve hemofili merkezleri oluşturarak aralarında irtibatın sağlanacağı protokolün işlerlik kazanması.
3 - Hemofili Şehir Seminerleri: Her ay üyelerimizin yoğun olarak yaşadığı ve/veya hemofili hastalarının takip ve tedavilerinde sorunların olduğu bir ilimize gidilerek, hasta, hekim ve bu alanda çalışan tüm birimlerin / kişilerin katılımının sağlandığı bilgilendirme amaçlı seminerler düzenlenmektedir.
4 - Hemofili ile ilgili epidemiyolojik , klinik ve laboratuar araştırmaları yapmak, Araştırma projelerini desteklemek, ödüllendirmek. Yurt içinde veya dışında Hemofili ile ilgili araştırmacılara burs vermek.
5 - Fizyoterapi el kitabı ; Hemofililerin kas ve eklem sorunlarını önlemek, sorunu olanları fizyoterapi ile en aza indirmek amacıyla, konuyla ilgili teorik bilgileri, gerekli hareketleri fotoğraflarla anlatan kitap yayınlamak.
6 - Ülkemizde hemofililerin yoğun olarak yaşadığı illerde temsilcilikler ve şubeler açmak .
7 - Hemofilileri iş sahibi yapmak.
8 - Hemofililerin eğitim sorunlarını gidermek.
9 - 17 Nisan Dünya Hemofili Günü kutlamalarının Devlet tarafından ilanı.
10 - Kurslar düzenlemek ; Fizyoterapi Kursları - Damar içi Enjeksiyon Kursu - Pratisyen Hekim Kursu
GELECEK PROJELERİMİZ
• Hemofili ve hemofililer üzerine klinik ve laboratuar araştırmalar yapmak. Yurt içinde ve yurt dışında konu ile ilgili araştırma yapanları ödüllendirmek, burs vermek.
• Hemofili merkezi kurmak; hastalara 24 saat hizmet verecek olan bu merkezde tanı ve tedaviye yönelik tüm birimlere ait uzmanların çalışmasını sağlamak.
• Ülkemizde hemofililerin yoğun olarak yaşadığı illerde şubeler açmak
• Hemofili Gününün dünya ile beraber ülkemizde her yıl 17. Nisan'da kutlanmasının Devlet tarafından ilanını sağlamak.
• Hemofililerin girebileceği spor tesisi, havuz yapmak.
• Hemofili ile ilgili hasta, hekim ve teknisyenlere yönelik kurslar düzenlemek.
|
