SAĞLIK HİZMETLERİ
Hemofili Polikliniği Hizmetleri;
İlk kez Ocak 1993'te Çarşamba günleri saat 14.00-16.00 arasında sadece hemofililere yönelik poliklinik hizmeti başlatıldı ve 1995'den itibaren hizmetler yeni açılan ve düzenlenen Hemofili Derneği Merkezine alındı. Merkezimizde doktorumuzun değerlendirdiği hastaların tedavileri hemşire(ler)imiz tarafından ücretsiz olarak her gün gelen yapılmakta, görüşmelerde bulunmakta, eğitici yayınlarımızdan kendilerine vermektedir. Dernek merkezimize gelenlere ayrıca çay, kahve vs. ikram edilmektedir. Hemşirelere gönüllü hasta anneleri ve ablaları yardımcı olmaktadır. Eklem ve kas sorunları olan hastalar için eksersiz başlatılmaktadır. Ayrıca acil tedavi gerekenlere faktör ve diğer ilaçları uygulamakta, psikoterapi seansları yapılmakta. Sağlık sorunlarına göre gerektiğinde hastalar konsültasyon ve girişim amacıyla Fizik Tedavi ve Rehabilitasyon Kliniğine, Ortopedi Kliniğine, Çocuk Cerrahisine, Diş Hekimliği Polikliniğine, Göz Hastalıklarına, Üroloji Kliniğine ve erişkin yaştakiler İç Hastalıkları Kliniğine gönderilmektedir. Genetik danışmanlık gerekenler Boğaziçi Üniversitesi ile işbirliği ile değerlendirilmektedir. Bu güne kadar ayaktan 3500'i aşkın muayene ve tedavi yapılmış, 188 hasta fizyoterapiye, 107 hasta sünnete, 115 hasta ortopedik girişime 10'u aşkın hasta diğer cerrahi girişimlere hazırlanmıştır. Diğer illerden veya hastanelerden gelen konsültasyon talepleri karşılanmaktadır. Kayıtlı 640 hastamızın hemen hemen tümüne genetik ve sosyal danışmanlık hizmeti verilmiştir . 2004 yılında 128 hastamız, 2005 yılında 63 hastamız ortopedi konseyimizde değerlendirildi.
Fizik Tedavi Hizmetleri;
Mayıs 1993'den beri hemofililer için başlatılan Fizik Tedavi ve Rehabilitasyon hizmetleri fizik tedavi ünitelerinde, dernek merkezinde ve hemofili yaz kampında uzmanların denetiminde fizyoterapistler tarafından uygulanmaktadır. Ayrıca yıllar içersinde pek çok hastamızın yüzme havuzlarından istifade etmeleri sağlanarak suda eksersiz (hidroterapi) yapmalarına önem verilmektedir.
Sünnet Operasyonları;
Hemofililer için kanama nedeniyle kabus olan ve hastaları psikolojik yönden olumsuz olarak etkileyen sünnet olamama derneğimizin konsültanı olan uzmanlarının geliştirdiği yöntemlerle kolaylaştırılmıştır. Çok az faktör kullanılarak bugüne kadar İstanbul'dan ve çeşitli şehirlerden müracaat eden 105 hasta sünnet ettirilmiş ve çok kısa sürede iyileşmeleri sağlanmıştır. İhtiyaç sahibi üyelerimize bu dönemde faktör yardımı yapılmış ve hastane ücretleri karşılanmıştır.
Diş Tedavileri;
Ağız ve diş bakımına ihtiyacı olan büyük - küçük tüm hemofililer İstanbul Üniversitesi Diş hekimliği Fakültesinde, konsültan öğretim üyelerimiz tarafından tedaviye alınmaktadırlar.
Hemofili Konseyi ve Ortopedik Girişimler;
Mayıs 1997 den itibaren Ortopedi, Fizik Tedavi, Hematoloji, Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları uzmanlarının, hemofili hemşireleri ve fizyoterapistlerin katılımları ile her hafta (veya 2 haftada bir) Hemofili Konseyi yapılmaktadır. Hemofililer burada uzmanlar tarafından değerlendirilerek ortopedik ve diğer girişimlerinin yapılması, fizyoterapi programlarına alınmaları veya koruyucu faktör uygulaması (profilaksi) yapılması kararlaştırılarak tedaviye alınmaktadırlar. Konseye İstanbul'da veya İstanbul dışında yaşayan hemofililerden gelen yoğun talep gelmektedir. 2005 yılı sonuna kadar 220 kez toplanan bu konseylerde 1214 ayrı hemofili hastası muhtelif kereler değerlendirilmiştir. Konsey kararları ile varsa hastaların kurumları bilgilendirilmekte ve hastalar segonder profilaksi, fizyoterapi ve ortopedik girişim programlarına alınmaktadırlar.
İlaç ( Faktör ) Yardımları ;
Dernek merkezimize müracaat eden acil ve muhtaç durumdaki hemofililere diğer üyelerle yardımlaşarak veya dernek olanakları ölçüsünde bedelli / bedelsiz olarak ithalatçı firmalardan ve piyasadan alınan ilaçlarla (faktör, transamin, analjezik - antiinflamatuarlar.) yardım yapılmaktadır.
Psikolojik Destek;
Hastalara ücretsiz olarak telefonla veya şahsen görüşülerek hastalık, eğitim, iş ve aile hayatı ile ilgili psikolojik destek hizmetleri verilmektedir. Ayrıca belirli dönemlerde ve yaz kampında anneleri, genç hemofilileri, sağlam kardeşleri biraraya getiren psikolojik grup terapileri de yapılmaktadır.
Laboratuar Hizmetleri;
Derneğimiz hastalarımızdan plazma düzeyi bilinmeyenlerin veya ameliyatı gereken hemofililerin Faktör VIII, IX ve (gerektiğinde) diğer Hemostaz testlerini hastalardan ücret alınmadan yaptırmaktadır. Ayrıca hasta ve 1. derece yakınlarının hepatit serolojileride yaptırılmaktadır. Bugüne kadar hemen hemen 250'yi aşkın hastamızın ve 1. derece yakınlarının hepatit serolojisi, 300'e yakın hasta ve yakınının da Faktör VIII, IX düzeyleri, inhibitör analizi ve aPTT testleri yaptırılmıştır.
Aşılama Hizmetleri;
Derneğimizde serolojik testleri negatif olan hastalarımıza ve hepatit taşıyıcılığı olan hastalarımızın birinci derece yakınlarına Hepatit B Aşıları ücretsiz olarak yapılmaktadır.
Eğitim Araçları Dağıtımı;
Yurt dışındaki kuruluşlardan sağlanan veya kendi çalışmalarımızdan hazırlanan hemofili ile ilgili broşürler ve eğitici video kasetleri, çoğaltılarak hastalarımıza ve konuyla ilgili diğer kişi ve kuruluşlara ücretsiz olarak dağıtılmıştır. Hemofilili öğrencilerin öğretmenlerine ve okuldaki diğer kişilere gerekli bilgileri edinmeleri için " Hemofilili Öğrenciler için Öğretmenlere Öneriler" broşürü basılıp İstanbul Milli Eğitim Müdürlüğü ile işbirliği yapılarak okullara dağıtılmıştır. Ayrıca Hepatit nedir? Nasıl bulaşır? Nasıl korunulur? broşürü bastırılmış, okullara, toplu çalışılan ve toplu yaşanılan yerlere dağıtılmıştır. Hemofili hastalığını ve derneğimizin faaliyetlerini anlatan broşür basılmış ve 17 Nisan 2003 Dünya Hemofili Günü ve 10.Yıl Kutlamalarında dağıtılmıştır. Broşürlerle bilgilendirme çalışmaları sürmektedir.
Danışmanlık Hizmeti / Konsültasyonlar;
Hemofili konusunda deneyimi olan Hematolog, Genetik uzmanı, Kadın Doğum uzmanı, Ortopedist, Fizik Tedavi uzmanı, Çocuk Cerrahı, Psikiyatrist, Endokrinolog, Enfeksiyon Hastalıkları uzmanı ve Diş hekimleri gibi dernek üyelerimiz ve konsültanlarımız, değişik sorunu olan hastalarımıza, hekimlerimize ve idarecilerimize yüz yüze görüşme, telefonla veya yazışmalarla düzenli olarak hizmet sunmaktadırlar. Değişik şehirlerde veya merkezlerde tedaviye ihtiyacı olan, sorunu olan, hastanelere yatan hemofililer, onların yakınları veya ilgili doktorlar derneğimizin tıp mensubu konsültanları ile günün 24 saatinde görüşebilmekte ve buna göre hastaların tedavilerini yönlendirmektedirler.
| 
