Hemofili Derneğine Bağış Yapın Hemofili Derneğine Üye Olun

Kongre

Dünyada ve ülkemizde bilimsel kongre düzenlemenin zorluğu organizasyonel ve maddi kaynak temini açısından gittikçe artmaktadır. Aynı konuda farklı sivil toplum kuruluşlarının yaptığı kongreler,sempozyumlar her anlamda güç israfı ile katılım ve katkı  yorgunluğu oluşturmaktadır.

Hemofili sahasında faaliyet gösteren iki büyük ve etkin sivil toplum kuruluşu olan Türkiye Hemofili Derneği ve Hemofili Dernekleri Federasyonu bu zorluğu aşabilmek adına bu yıldan itibaren Türkiye Hemofili Kongrelerini birlikte gerçekleştirecektir. Güç birliğinin devamı ve ortaya çıkan güncel durumun değerlendirilmesi neticesinde hemofilinin her alanında yakın işbirliği gerçekleşecektir.Böylece ülkemiz hemofilisinin gerek sağlık otoritemiz karşısındaki etkinliğinin artırılması gerekse hemofili alanında uluslararası bilimsel çalışmalara katılım ve katkımızın artması ile hemofiliklere, onların yakınlarına topyekün hizmetler sunulması hedefimiz gerçekleşmiş olacaktır.

Nisan ayı demek bahar demek, uyanış demek, hareket demektir. Ayrıca hemofili demek, dünya hemofili günü demek, Türkiye Hemofili Kongresi zamanı demektir. Sizlere gönlümüzü ve kapılarımızı Antalya’da açıyoruz.

Türkiye Hemofili Derneği ile Hemofili Dernekleri Federasyonunun birlikte düzenleyeceği 14. Türkiye Hemofili Kongresi’nin, teması "HEP BİRLİKTE HEMOFİLİ" olarak belirlenmiştir.

Kongremiz yurt içi ve dışından akademisyenlerin, dernek mensuplarının, hemofiliklerin, onların yakınlarının ve kamu kurumlarında görev yapan yetkililerin katılımı ile 12-15 Nisan 2017 tarihleri arasında Antalya’da Gloria Golf Resort Otelde yapılacaktır. Kongremizin son günü (15 Nisan 2017) eş zamanlı olarak "Dünya Hemofili Günü" kutlanacaktır.

Hemofili ve diğer pıhtılaşma bozuklukları konusunda tüm paydaşları bir araya getiren bu tür organizasyonlara, bu büyük buluşma ve birlikteliğe "HEP BİRLİKTE HEMOFİLİ" diyerek katkı ve katılımınız bizlere ve hemofili camiasına güç katacaktır.
 

Hemofili ve benzeri kalıtsal kanama-pıhtılaşma bozuklukları konusunda çalışmaları olanları ve bu çalışmalardan yararlanacakları bir araya getirecek olan kongremizde; güncel tedavi yaklaşımlarının yanı sıra, gelecekte uygulanacak tedavi metotları da ele alınacak, hemofililerin sağlık sorunlarının yanı sıra, sosyal ve yasal sorunları da tartışılacak, aktif olarak sunulan konular ve aktif olarak katılacak dinleyicilerle yapılacak uygulamalar, tüm katılımcılarda kalıcı izler bırakacaktır. 

Hemofili konusunda daha sağlıklı geleceğe birlikte adım atacağımıza olan inancımızı sizlere iletirken 14. Türkiye Hemofili Kongresini ajandanıza kaydetmenizi istirham ediyoruz.

14.Türkiye Hemofili Kongresinde görüşmeyi dileriz.

Saygılarımızla,

 

Kongre Eş Başkanı                      Kongre Eş Başkanı
Prof. Dr. Kaan Kavaklı                   Prof.Dr. Bülent Zülfikar

www.turkiyehemofilikongresi.org


Hemofili ömür boyu süren, genetik yolla geçen ve genellikle erkek çocuklarda görülen, kamuoyunda kanamanın durmaması olarak bilinen bir kanama ve pıhtılaşma bozukluğudur. Günümüzde dünyada 650.000’i aşkın kişi bu hastalıkla baş etmektedir. Ülkemizde ise kayıtlara geçen 7.280 kişinin yanı sıra, sorunu birlikte yaşayan aile yakınları ile birlikte en az 100.000 kişi bu sorundan önemli ölçüde etkilemektedir.

Ülkemizde kayıtlı olan hemofililerin yaklaşık yarıya yakını ile onların yakınları ve konuyla ilgili sağlık mensuplarının büyük bir çoğunluğu 1992 yılında kurulan ve kamu yararına dernekler statüsünde olan Türkiye Hemofili Derneği’nin (TrHD) olanaklarından yararlanmaktadır.

Hemofili hastalığı; ülkemizde üretilmeyen ve tamamı yurt dışından ithal edilen, hastaların kanında eksik olan FAKTÖR adlı ilaçların damar yoluyla verilmesi ile tedavi edilmektedir. Hastalarda başta kas ve eklemler olmak üzere, tüm dokuları, beyin gibi hayati organları etkileyen kanamalar, yeterince tedavi edilmediği takdirde erken yaşlarda sakatlığa ve hatta ölümlere yol açmaktadır. Nitekim hemofili bakımının iyi ve ileri olduğu batı ülkelerinde sakatlık oranı %2’lere çekilmişken, ülkemizde son yıllarda devletimizin sağladığı koruyucu tedavi imkânları ile sakatlık oranı %59 gibi yüksek oranlardan, ancak %20 seviyelerine indirilebilmiştir. Bu oranlar, hala hemofili hastalığının tedavisi için toplumsal bilinç ve desteklerin artarak sürmesini gerekli kılmaktadır. Kısacası kanamanın durmadığı bu hastalıkta toplumsal desteğe, paylaşıma ve hareketliliğe ihtiyaç vardır. Bizde bunun için “Durdurmak için durmamak gerek” diyoruz.

Ülkemizde hemofili hastalığı ile ilgilenen sağlık mensupları (doktorlar, diş hekimleri, hemşireler, fizyoterapistler), hemofilik kişiler ve onların yakınları, ülkemizin sağlık otoritesi olan Sağlık Bakanlığı ile ulusal geri ödeme kurumumuz olan Sosyal Güvenlik Kurumu mensuplarının katılımı ile 13. Uluslararası Türkiye Hemofili Kongresi 17-19 Nisan 2016 tarihleri arasında Şişli – Radisson Blu Hotelde, Türkiye Hemofili Derneği’nin ev sahipliğinde gerçekleştirilecektir. Kongre; ülkemizdekilerin yanında, dünyanın farklı ülkelerinde de konusunda söz sahibi kişilerin dahi önemle ve özenle beklediği bir toplantı niteliğindedir.

Kongremiz ayrıca, ülkemizde ilk ve tek olan “hasta, hasta yakını ve doktorların birlikte olduğu bilimsel kongre” özelliği ile dikkat çekicidir. Bu yıl yine alanında başarıları ve ünleri dünyaca bilinen hekim ve bilim adamları çok ilginç tartışma konularıyla, en son verilerle kongremizde olacaklardır. Kongremizin ilklerinden biri de Canlı Hemofili Konseyi yapılacak olmasıdır. Ayrıca hemofilide sosyal hayat, iletişim, toplum ve hemofili, hemofilide haklar ve istihdam, hemofili ve sanat, hemofili ve kariyer gibi güncel konularda ele alınacaktır.

Bu önemli ve birçok farklılığı bünyesinde barındıran kongreye vereceğiniz destek hemofili hasta ve yakınları ile bölgemiz ve Türkiye hemofili dünyası için büyük önem taşımaktadır. Aktif katılımınızı ve desteğinizi bekler, sizleri aramızda görmekten bir kez daha memnuniyet duyacağımızı bilgilerinize sunarız.

Saygılarımızla

Prof.Dr.Bülent ZÜLFİKAR
Türkiye Hemofili Derneği Başkanı

www.turkiyehemofilikongresi.com

Video Galeri

Yeni web sitemizi beğendiniz mi?

  • Evet
  • Hayır

Foto Galeri