Hemofili Derneğine Bağış Yapın Hemofili Derneğine Üye Olun

EHC

Avrupa Hemofili Birliği (EHC), Avrupa Birliği (AB) 'nin 27 üye devletinden ve Avrupa Konseyi'nin çoğu üye devletinden nadir kanama bozukluğu olan 45 hastane ulusal hasta organizasyonunu temsil eden uluslararası bir kar amacı gütmeyen bir organizasyonudur.

EHC, Avrupa'da hemofili, von Willebrand Hastalığı (VWD) ve diğer nadiren kanama bozuklukları gibi nadir görülen bir kanama vakası teşhisi konan yaklaşık 90.000 kişiyi temsil etmektedir. Bununla birlikte, daha birçoklarının tanı konulmamış nadir bir kanama bozukluğu ile yaşadığı tahmin edilmektedir.

EHC ulusal ve Avrupa düzeyinde Ulusal Üye Kuruluşlarını (NMO'lar) aktif olarak desteklemekte ve ayrıca NMO'ların birbirleriyle etkileşime girmesine yardımcı olmakta;

​   • Nadir görülen kanama bozukluklarıyla yaşayan insanların yaşam kalitesinin yükseltilmesi,

​   • Teşhis ve tedavi olanaklarının iyileştirilmesi,

​   • Güvenli faktör konsantrasyonlarının yeterli tedarikinin sağlanması ve bu faktörlere erişiminin sağlanması,

​   • Hasta haklarının desteklenmesi ve etik konuların yükseltilmesi,

​   • Avrupa sağlık politikasındaki gelişmeleri izleyerek ve bunları etkileyerek,

   ​• Düzenli anketler yoluyla üye ülkelerdeki hemofili bakımının durumunu anlamak,

   ​• Hemofili ve buna bağlı ender kanama bozukluklarıyla ilgili her alanda araştırma teşvik etmek.

EHC, hastalar, sağlık uzmanları, bilim topluluğu, Avrupa kurumları ve ilaç endüstrisi hakkında Avrupa'daki uzmanlığı paylaşma konusundaki bilgilerine dayanmaktadır. EHC, nadiren kanama bozukluğu olan insanlar için güçlü bir kollektif ses sağlamak için diğer Avrupa hasta organizasyonlarıyla da yakın işbirliği yapmaktadır.

www.ehc.eu
facebook
youtube

Video Galeri

Yeni web sitemizi beğendiniz mi?

  • Evet
  • Hayır

Foto Galeri